Det första året

Jag har fått en liten text publicerad i tidningen ”Ögonblick” nr 4 2015; Autism- och Aspergerförbundets tidning.

 

Den 1 december förra året, på sin namnsdag, fick vår då 20 månader gamla son diagnosen autistiskt syndrom. Vårt liv ändrade riktning. Vägarna är nu lite krokigare, lite längre och uppförsbackarna känns ibland lite brantare. Men de små ögonblicken av lycka har blivit så mycket större. Vi ser glädje och hopp i situationer som vi annars knappt hade noterat. Det finns inga självklarheter längre, inga garantier. Men det finns hårt arbete, kämparglöd och sann glädje i både stort och smått.

Jag minns känslan av vanmakt när jag insåg att Oskar har autism. Den första personen att ställa diagnosen var jag, hans egen mamma. Kanske skulle folk tro att jag inte älskar honom som han är, att jag letar fel hos mitt barn. Jag minns 18-månaderskontrollen på BVC, där vi tog upp vår oro och våra aningar. Jag kommer ihåg läkarens uppmaning att se tiden an. Jag kan åter känna frustrationen över att inte omedelbart bli tagen på allvar, att behöva böna och be om vidare utredning. Vi träffade en barnpsykolog via BVC som inte såg några oroväckande avvikelser hos vår son. Det var snarare så att psykologen tyckte att jag överreagerade en smula. Tack och lov fick vi strax därefter träffa en neurolog på barnkliniken som tog oss på största allvar, och konstaterade att våra aningar verkade stämma. Det blev en snabb autismutredning på BUP och knappt tre månader efter BVC-besöket var diagnosen konstaterad.

NPF, Hab, AKK, IBT, LSS, vårdbidrag, tilläggsbelopp, resursperson, melatonin….. Listan med alla nya termer som snabbt hittat sin plats i vårt vardagsvokabulär kan göras lång. Jag kan knappt förstå att mitt ordförråd för bara 12 månader sedan saknade dessa idag så självklara begrepp.

Autismvärlden känns ibland som ett parallellt universum. Det känns som att vi lever ett liv som pågår vid sidan av alla andras liv. Ett liv som ingen kan sätta sig in i om de inte varit där. Ibland skulle jag nästan vilja skrika rakt ut, allt vad jag kan, så att alla i den andra världen stannar upp och kikar in i vår värld en liten stund. För det är en ny värld, mitt i den gamla världen. Även om vi bara har varit här i ett år så har autismvärlden öppnat våra ögon och vi har fått nya referensramar. Vi ser nu med andra ögon på sådant som vi tidigare knappt tittat åt. Min förståelse för personer och familjer med speciella behov har totalt förändrats. Jag känner så starkt för alla dessa kämpar som ingen tycks lägga märke till.

Vi lever efter mottot att livet inte blir sämre p.g.a. autismen, bara annorlunda. Och vi är beredda på att livet kommer bli mycket annorlunda jämfört med vad vi en gång tänkte oss. Men samtidigt som diagnosbeskedet för ett år sedan förändrade hela livet, förändrade det ingenting. För Oskar är fortfarande Oskar, samma goa kille, och det kommer han alltid att vara. Det kan inget i världen ändra på!

Annons