Dans & Musik

Vilken start på helgen! Massor med dans och musik har det blivit. Inom 24 timmar har jag varit på lunchdans, Champions of Rock, barnbalett och Nallekonsert.

Tillsammans med mina kollegor intog jag fredagens lunch på Skånes dansteater. Där serverades soppa, bröd och liten kaka som avnjöts vid små bord placerade vid dansscenen där två  olika verk framfördes. Jag är väldigt ovan vid modern, scenisk dans och kan tycka att den är lite väl abstrakt. Därför hade jag väldigt svårt att ta till mig denna dansföreställning. Jag uttrycker mig diplomatiskt och sammanfattar det hela som ”intressant”.

Senare på kvällen begav jag och käre maken oss till Malmö Arena för att se och lyssna på Champions of Rock. En hyllningskonsert till Queen framförd av Peter Johansson med gästartister. Vilken konsert! Fullsatt arena med 8000 glada personer i publiken gav en härlig stämning. Stundtals rådde allsång, och majoriteten av publiken var smått euforiska. Kvinnan bredvid oss, som nog var i vår ålder då Queen var som störst under 80-talet, utbrast ”man blir som ung på nytt” och levde sig verkligen in i musiken. Vi njöt av Queen-klassiker som ”I want to break free”, ”Don’t stop me now”, ”The show must go on” ”Radio Ga Ga” ”I want it all” och ”We will rock you”. Peter Johansson, som hittills varit okänd för oss, men som tydligen stått på de stora musikalscenerna i London under många år, imponerade stort, framför allt med sin sång men även med sitt gitarr- och pianospel.

Lördagsförmiddagen började med barnbalett för Selma och direkt efteråt begav vi oss till konserthuset för att lyssna på Malmös Symfoniorkester. Dagens nallekonsert hade pirattema så verk av Verdi, Beethoven och Tjajkovski blandades upp med ”Sjörövarfabbe” och ”En kulen natt”.

 

Läsa, läsa, läsa

Idag gick startskottet för årets bokrea och vi passade på att fylla på det redan stora förrådet av barnböcker. Vi tyckte nog det vara lika kul, både jag och Selma, att kika runt bland boktravarna och hitta den ena fina boken efter den andra. Vi …

Ett litet mästerverk

Oskars första skapelse ska få en fin ram och hängas upp på samma vägg som Selmas allra första teckning. Det finns inget konstverk i världen som kan mäta sig med detta mästerverk!

Helgen började på bästa tänkbara sätt! När jag hämtade barnen på dagis idag berättade personalen glatt att Oskar ritat sin första teckning. Så otroligt glad jag blev över att få höra det! Att kunna klotter-rita är en av alla de saker som tillhör utvecklingsnivån vid 18-månaders ålder, och som för ett halvår sedan blev så ångestladdat och jobbigt i samband med Oskars 1½-årskontroll, när vi insåg att han inte klarade sådant som andra barn i hans ålder klarar. Jag vågade knappt tro att Oskar ritat på dagis utan att någon annan hjälpt honom att hålla i kritan. Så när vi kom hem var jag bara tvungen att se om han kunde tänka sig att försöka rita lite grann, och visst kunde han det! Samtidigt som han förde kritan försiktigt över pappret gav han i från sig små glädjeljud när han såg att det blev streck på pappret. Det verkade som om han tyckte det var riktigt roligt. Tänk att han nu förstår hur han ska använda kritorna och inte bara stoppar dom i munnen eller kastar ner dom på golvet. Vi ser så många små framsteg i Oskars utveckling nu och det gör mig så glad och hoppfull.

Föremål från förr

Jag tycker så himla mycket om saker som andas historia, saker som minner om en svunnen tid. Extra roligt är det när det är föremål som följt med släkten och bevarats av flera generationer. När min mormor nyligen rensade ut hemma hos sig tog jag mer än gärna emot några av de saker som hon inte längre har plats till.

En allmogeblå brudkista från min mormors mormor Emma Christinas bröllop 1878.  Inte nog med att den är väldigt fin, den är också utmärkt till förvaring.

Sidan om den blå träkistan har jag ett skåp där jag ställt en blå emaljerad kaffekanna som användes till fint i mormors barndomshem. Den blå servisen kommer från min morfars mor, som var lärarinna. Vi tror att hon fick den av sina elever i samband med att hon gifte sig och flyttade till Markaryd.

Min morfars mor, Hildur Magnusson (född Odin), utanför Möcklamo skola. (Född 1891 – död 1951) 

Vår tvättstugan pryds numer av en tvättbräda och ett strykjärn från mormors barndomshem. Det är svårt att föreställa sig vilket arbete det måste ha varit att ta hand om tvätten innan tvättmaskinen och det elektriska strykjärnet kom. När vardagssysslorna känns betungande får dessa gamla ting bli en liten påminnelse om att vi faktiskt har det väldigt bra.

  I källaren står en fin gammal Singer-symaskin som min mormors mor Linnéa hade. Jag vet inte riktigt var i huset jag ska placera den. Skivan till symaskinsbordet är klädd med en slags plastfilm som jag ska försöka ta bort. Under bordsskivan sitter en liten låda för sytillbehör. I den hittade jag nålar och spolar i gamla Albyl-askar och även en liten nåldyna.

Min mormors mor Linnéa Larsson (född Severinsson), som i sitt hem haft alla de ovan nämnda föremålen förutom servisen. (Född 1893 – död 1974) Lite roligt är, att jag fått veta att hon hade en syster som hette Selma (som tyvärr dog som barn), och vår lilla tjej är döpt till just Selma Linnea. Dessutom hette min mormors far, Linnéas man, Oskar, precis som vår lille kille. Linnéa måste ha varit en riktig kämpe. I ungdomen fick hon polio och drabbades av förlamning av ena armen. Det är otroligt att hon använde symaskinen ovan med bara en fungerande arm.

Hörseltest

I samband med en autismutredning kontrolleras nästa alltid barnets hörsel. I höstas skickades en remiss för hörselmätning och idag har jag varit med Oskar på audiologiska avdelningen på SUS Malmö.  Två olika hörseltest gjordes;

Ljudfältsmätning ”Barnet placeras mellan två högtalare sittande i förälders knä. Ett ljud presenteras och när barnet uppfattat ljudet och då audionomen tolkat barnets reaktion visas t ex en bild som belöning. När barnet i fortsättningen hör ljuden förväntar de sig en bild och vänder sig då mot bildskärmen. Barnet bör vara vaket och utvilat.” (Informationstext från region Skåne.)

OAE – Otoakustiska emissioner, ”en mätmetod där de yttre hårcellernas funktion i innerörat undersöks. En prob placeras i hörselgången och ett knattrande ljud hörs under ca en minut. Svaret är ett ”eko” som hårcellerna avger vid ljudstimulering.”(Informationstext från region Skåne.)

Testen utfördes i ett ljudisolerat rum anpassat för hörselmätning. Under det första testet visades en tecknad film för Oskar varje gång som han visade att han hörde ljudet och vände sig mot den sida som ljudet kom ifrån. För det mesta visade Oskar att han hörde. Men för att testet ska fungera fullt ut krävs det att barnet är fokuserat och intresserat av att medverka. Efter bara en liten stund tappade Oskar lusten och började titta på andra saker i rummet.

Under det andra testet skulle Oskar ha en liten prob i vardera öra, vilket han inte gillade och hela tiden försökte dra bort. Jag fick starta hans favoritfilm på mobilen (utan ljud) och samtidigt hålla hans händer så gick det bra att utföra testet. Tyvärr blev det inte ett helt tillfredsställande resultat. Det visade sig att han hör diskant- men inte bas-ljud. Mätningarna på båda öronen visade nästan exakt samma resultat. De resultatkurvor som datorn sedan ritade upp hade ett mönster som är tydligt vid vätska i öronen. Har vi tur så beror hörselnedsättningen på vätska som samlats i öronen p.g.a. förkylning. Är det så det ligger till så bör vätskan ha försvunnit om maximalt 2 månader. Därför ska testen göras om då. Jag håller tummarna för att hörseln är som den ska vid nästa testning.

Syndaktyli

Oskar är född med två sammanväxta fingrar (syndaktyli). Långfingret och ringfingret på höger hand sitter ihop med lite ”simhud” emellan. Sedan han föddes har vi vetat att hans fingrar ska opereras och delas. Eftersom detta inte är ett akut tillstånd så beslutades det att vänta med att dela på fingrarna tills han fyllt ett år. Operationen måste ske under narkos och det är alltid ett litet riskmoment att söva riktigt små barn. Därför bestämdes att Oskar skulle väga minst 10 kg vid tidpunkten för ingreppet. I maj förra året när han var 14 månader gammal sattes han upp på operationsväntelistan. Sedan infördes operationsstopp av icke-akuta fall under flera månader, i höstas fick veta att det var brist på vårdplatser och senast jag var i kontakt med handkirurgen så berättade dom att det var personalbrist. Så Oskar står fortfarande på väntelistan. Jag ringer till handkirurgen och tjatar lite då och då, men det verkar aldrig bli Oskars tur. Senaste beskedet är att han förhoppningsvis får en tid i april. Jag förstår att de kanske inte prioriterar Oskar, han lider ju inte av sina sammanväxta fingrar. Men jag vill gärna ha det gjort så fort som möjligt eftersom det ändå måste göras förr eller senare. Jag tror också det är bäst att göra det när Oskar är så liten som möjligt så att han inte får jobbiga minnen av situationen. Vi vet ju inte heller hur hans autism utvecklas. Om hans autism blir ännu mer påtaglig ju äldre han blir, kanske sådana här upplevelser blir extra jobbiga för honom då. Jag vill bara ha operationen överstökad så fort som möjligt. Den kommer bli jobbig oavsett när den görs, så det är bättre att ”ta tjuren vid hornen” direkt. Väntar man för länge på att operera finns det enligt läkaren också en risk att det korta fingret (ringfingret) kommer att hämma tillväxten av det långa fingret (långfingret) och göra så att det blir krokigt. Den kosmetiska komponenten är kanske mindre viktig, men fingrarnas funktion påverkas när de sitter ihop och det är ju viktigt att åtgärda kan jag tycka. Som vanligt så förbereder jag mig inför nya utmaningar genom att läsa på och finkamma nätet på information. Nedan kommer en en kort sammanfattning av syndaktyli och hur det åtgärdas.

---

Syndaktyli (Ordet syndaktyli kommer från grekiskans ”syn” som betyder tillsammans, ihop och ”dactylos”som  är ett gemensamt namn för fingrar och tår.)

I Sverige föds ett barn på 2500 med sammanväxta fingrar och/eller tår. Det är en missbildning som uppkommer tidigt under graviditeten. Händerna börjar att bildas dag 27 i graviditeten och mellan dag 44 och 46 separeras normalt fingrarna. Syndaktyli drabbar pojkar dubbelt så ofta än flickor, vilket talar för en genetisk orsak i vissa fall. På händerna är det vanligast att lång- och ringfingret är sammanvuxna. Man skiljer på simpel och komplex syndaktyli. Vid komplex syndaktyli är förutom  huden, även skelettet sammanvuxet.  Vid operation delas huden mellan fingrarna och sys ihop som ett sicksack mönster för att hudveck ska kunna bildas och huden inte bli för sträv när fingrarna böjs. Vid operationen måste oftast en liten bit hud transplanteras från handleden, armvecket eller ljumsken eftersom huden kring fingrarna inte räcker till när de delas. Efter operation uppnås oftast både bra funktion och ett snyggt kosmetiskt resultat, men i ca 10% av fallen kan det efter flera år krypa upp ny simhud mellan fingrarna igen. Den vanligaste komplikationerna direkt efter en syndaktyli-operation är infektion eller att den transplanterade huden lossnar.

Överst visas två exempel på simpel syndaktyli, och längst ner visas två exempel på komplex syndaktyli. Oskars sammanväxning hamnar mitt emellan de två översta exemplen. Ca 3/4 av fingrarnas längd är sammanväxta. Skelettet är normalt.

Bilden visar hur fingrarna kommer att delas.

Referenser:

http://www.akademiska.se/press#/news/barn-med-sammanvuxna-fingrar-faar-bra-funktion-efter-operation-97551?utm_source=rss

 http://tidsskriftet.no/article/3048035/en_GB

 

Melatonin

Eftersom Oskar har så svårt att komma till ro och somna om kvällarna har hans läkare skrivit ut Melatonin. Vi har nu under några kvällar provat att ge Oskar detta innan läggdags, och oj så effektivt det är. Istället för att han ligger och snurrar runt i sängen till kl 22-23 om kvällarna, så sover han som en stock 20-30 minuter efter att han fått melatonin. För första gången på flera månader så somnar han nu i lagom tid, d. v. s. mellan klockan 19.30-20.00. Jag bävar inte längre för att behöva väcka en trött liten Oskar klockan 6.30 på morgonen. Nu kommer han hinna sova så många timmar som han behöver för att vakna pigg och utvilad till dagis imorgon.

Vi tömmer innehållet från en kapsel i lite yoghurt och ger till Oskar 30 min innan läggdags. Sedan kommer han snabbt till ro och somnar gott utan några som helst besvär.

---

Melatonin

Melatonin är ett hormon som finns naturlig i kroppen. Det bildas i epifysen, en liten körtel i hjärnan. Melatonin påverkar vår kontroll av dygnsrytmen och styrs bl.a. av solljuset. När det börjar bli mörkt ute stiger nivåerna av melatonin i kroppen, och mellan kl 02-04 på natten är melatoninnivån som högst. Effekten av melatonin kopplas ihop med en ökad sömnbenägenhet och har en sövande effekt. Man har sett en åldersrelaterad minskning av melatonin, och för personer äldre än 55 år med sömnbesvär har det visat sig effektivt att behandla sömnproblemen med tillskott av melatonin. En annan patientgrupp som kan ha nytta av meltoninbehandling är de med neuropsykiatriska diagnoser (t.ex. autism, eller adhd). Personer med autism har ofta en obalans i produktionen av melatonin. I Sverige finns det inget godkänt melatonin-läkemedel anpassat till barn. För behandling av äldre personer finns preparatet Circadin, ett långtidsverkande läkemedel. Barn behöver istället korttidsverkande melatonin. Det finns flera mindre studier som visar att melatonin har god effekt på sömnstörningar hos barn med autism. Det finns dock inte tillräcklig dokumentation som stödjer ett godkännande av Läkemedelsverket. Det skulle troligtvis inte vara något problem att ta fram sådan dokumentation genom att göra de kliniska studier som krävs för ett godkännande. Problemet är bara att inget läkemedelsföretag vill satsa pengar på sådana omfattande studier på barn, eftersom det inte finns några pengar att tjäna på ett  korttidsverkande melatoninpreparat. Det går inte att ta patent på melatonin, och dessutom är det en billig substans. För att ändå möjliggöra melatoninbehandling kan kortverkande melatonin skrivas ut på licens. Läkemedelsverket måste då godkänna läkarens ansökan om att få skriva ut melatonin till sin patient, innan apoteket kan beställa hem melatonin som är godkänt i ett annat land, eller specialtillverkat av APL (Apotek Produktion och Laboratorier AB).

Prima ballerina

Vår dansanta lilla Selma var överlycklig idag när det äntligen var dags att gå på första balettlektionen.  Medborgarskolans barnbalett för 5-6 åringar uppskattades verkligen. Selma sammanfattade första danstillfället som ”lite svårt men mycket roligt”. Jag trodde faktiskt att balett för barn i de lägre åldrarna skulle vara lite mer spontan och lekfull. Fast å andra sidan så skadar det inte heller med lite disciplin och ordning och reda, inom rimliga gränser och under roliga former förstås. Dansfröken var noga med att barnen skulle vara tysta och stilla när hon pratade. Redan vid detta första tillfälle fick barnen lära sig några av den klassiska balettens grundpositioner och dess benämningar. Plié med hälarna ihop med fötterna som ett ”v” och böjda knän, relevé på tå med raka ben, och så första position med hälarna ihop med fötterna som ett ”v” och armarna rundade med fingerspetsarna ihop framför kroppen.

Flera balettdansöser och en endaste balettdansör som alla verkade gilla att dansa. Att snurra var roligast tyckte de flesta.

Efter en förmiddag i danssalen väntade en trevlig lunch hemma med svärföräldrarna. Efter maten lekte svärmor med barnen medan svärfar hjälpte oss med lite husfix.

Det blev färdigköpt lunch som vi plockade upp på Konditori Katarina på väg hem från baletten.

Små fantastiska framsteg

I måndags eftermiddag när jag kom för att hämta barnen på dagis satt en liten grupp med barn och en av fröknarna runt ett litet bord och lade pussel. I fröken Annikas knä satt Oskar. Framför sig hade dom ett knopp-pussel med olika djur. Döm om min förvåning när jag såg att när Annika gav Oskar en bit så försökte han putta den på rätt plats i pusslet. En lång stund stod jag där i dörröppningen och njöt av det jag såg innan jag gav mig till känna. När jag kom fram till Oskar och de andra utbrast Annika; ”Ser du, han försöker lägga pussel och det går jättebra!” Hon var minst lika glad som jag. Saker som Oskar inte alls visat något intresse för tidigare börjar nu intressera honom så smått, och han visar vad han vill göra vilket är ett jättestort framsteg. Både hemma och på dagis har vi tränat på att klappa händerna. Än så länge har Oskar inte riktigt kommit på hur han ska göra, men han visar att han tycker det är kul och tar tag i våra händer så att vi kan hjälpa honom att klappa hans händer. På dagis visade Annika även att när hon och Oskar sitter på var sin sida om bordet, och Annika tar en liten bil och rullar över till Oskar, så tar han den och ger den tillbaka till Annika så att hon kan rulla den till honom igen. Än så länge har han inte kommit på hur han själv rullar tillbaka den. Men bara det att han ger tillbaka bilen till Annika är jättebra och visar att han lärt sig den enklaste typen av tur-tagning. Ett första litet steg i rätt riktning mot att utveckla ett samspel.

Känslan av att se Oskar utvecklas och göra framsteg är så fantastisk. När inget längre är självklart blir varje litet steg i rätt riktning så stort, så betydelsefullt. Saker som jag tog för självklara när Selma var liten, är idag rena välsignelser. Jag är så otroligt tacksam för varje litet fantastiskt framsteg.

Att samtidigt se det engagemang som dagispersonalen visar gör mig varm i hjärtat.

Bild- och teckenstöd

Eftersom Oskar inte pratar och inte heller verkar förstå det vi säger till honom så har jag börjat att förstärka orden när jag talar till honom genom att göra tecken eller att visa foton. Än så länge har Oskar inte visat något intresse eller förståelse för tecknen och fotona. Men jag hoppas att det på sikt hjälper honom att vilja kommunicera, eller att i alla fall förstå vad vi menar. Det kommer säkert att krävas stort tålamod och mycket träning. Jag har tagit upp det här med bild- och teckenstöd med förskolan och jag hoppas att de också vill försöka med det.

Några av de foton som jag visar Oskar när det är dags att t.ex. bada, äta, gunga, åka bil, eller gå till dagis.

Min största önskan är att Oskar ska börja prata så småningom. Men jag är medveten om de ganska dåliga oddsen och förbereder därför honom och mig själv på att hitta ett sätt att kommunicera som inte är beroende av ett talat språk. Enligt Christopher Gillberg, professor inom barn- och ungdomspsykiatri, utvecklar ungefär hälften av alla individer med diagnosen autism aldrig något användbart talat språk och är i alla praktiska avseenden ”stumma”.

 Som en påminnelse och hjälp till mig själv för att använda rätt tecken vid rätt tillfälle så har jag gjort små teckentavlor som jag satt upp vid matbordet, vid skötbordet, i hallen och i sovrummet.