Fina fingrar

Oskar har varit på sitt sista återbesök på handkirurgen. Fingrarna har läkt bra och allt ser fint ut. Nu hoppas vi att det fortsätter att göra så genom hela livet. Skulle det vara så att huden börjar krypa upp igen i mellanrummet mellan fingrarna när handen växer så får vi höra av oss till handkirurgen igen. Men det är långt ifrån alla som behöver en ytterligare operation när fingrarna växt färdigt.

Vi fick dock lite bakläxa… Vi har skyddat ärren för dåligt mot solen. Men det är ju faktiskt ingen som sagt åt oss att göra det, så vi visste inte att det var så väldigt viktigt de sex första månaderna efter operationen. Speciellt ärret där den extra huden togs ifrån har blivit ilsket rött. Men vi smörjer ju allt som oftast in barnen med solkräm när det är ute i solen, så helt ansvarslösa har vi inte varit. Men nu får vi försöka att komma ihåg att smörja ännu mer på ärren och helst sätta på ett plåster på armen innan Oskar går ut. Frågan är bara hur länge plåstret får sitta kvar innan han pillar bort det….

Bort med bandaget

Idag, tre och en halv vecka efter operationen blev Oskar av med sitt bandage. Fingrarna har läkt fint. De är fortfarande lite svullna, men inga sårskorpor eller stygn finns kvar. Nu kan Oskar börja använda handen precis som vanligt. Det firade vi med ett ordentligt bad i badkaret. Nu är det fritt fram att blöta ner fingrarna igen. Så skönt det måste vara för Oskar nu när delningen är gjord och allt börjar bli som vanligt. Efter sommaren ska vi träffa kirurgen igen för en slutlig kontroll av fingrarna.

Före operationen:

 

Efter operationen:

Det går upp och det går ner

I måndags var vi på återbesök på Handkirurgen och Oskar blev av med sitt stora gips på armen. Kirurgen tyckte fingrarna såg bra ut. Ett nytt, betydligt mindre bandage sattes på handen, och ett plåster sattes över operationssåret där den extra huden togs ifrån. I början av nästa vecka ska vi tillbaka till sjukhuset för ny koll. Tack och lov att fingrarna verkar läka som de ska.

Det får bli en tur till apoteket idag för att köpa nytt bandage. Lilleman har en tendens till att både dra och bita sönder det.

Annars så känns läget en aning tungt. Även om Oskar är nöjd och tillfreds, så upplever vi att han har gått tillbaka lite i sina färdigheter. Han kan/vill t.ex. inte längre rulla boll med oss eller klappa händer som vi tidigare tränat så mycket på. Extra tydligt blev det igår när förskolepersonalen påpekade precis samma sak, och därmed bekräftade våra oroskänslor. Dagisfröknarna efterlyste också mer stöd och handledning eftersom de känner att de inte vet hur de ska hjälpa Oskar på bästa sätt (även om vi fortfarande tycker att de gör ett FANTASTISKT jobb). Eftersom vi föräldrar också känner oss villrådiga och inte heller vet hur vi bäst hjälper Oskar kan vi inte gå in och stötta förskolepersonalen. Så jag har åter igen tagit kontakt med vår kontaktperson på barnhabiliteringen. Tyvärr känner vi att vi inte får så mycket respons, men det är väl bara till att fortsätta tjata och ”kräva” hjälp. Det förvånar mig hela tiden hur mycket man som förälder måste ligga på sjukvården för att få hjälp. Oskar är knappast det första och enda barnet i Malmö med särskilda behov, så det borde redan finnas en tydligt utstakad väg att gå eller färdiga program att använda sig av. Varför tar inte Barnhabiliteringen kontakt med oss och erbjuder sin hjälp? Varför måste vi istället var pålästa, frågvisa och själva föreslå  möten med relevanta personer?

Och varför tar habiliteringen inte reda på var vi och Oskar står? Hur långt eller kort vi har kommit inom olika områden, istället för att bara erbjuda generella råd och kurser utan djup eller individanpassning? Imorgon är det dags för AKKtiv-kursen igen. En kurs som tyvärr inte ger oss mycket nytt. De flesta tips som vi får använder vi oss av redan. Har man själv ett intresse och en beslutsamhet att lära sig mer och hjälpa sitt barn, har man för länge sedan själv tagit reda på mycket av det som kursen lyfter fram. Men vi fortsätter kursen, gör hemuppgifterna så gott det går, och hoppas att denna introduktionskurs är biljetten till vidare hjälp.

Jag frågar mig ofta varför barnhabiliteringen inte fokuserar mer på barnet, istället för att rikta sin uppmärksamhet enbart mot föräldrarna. Ingen av alla de personer i habiliteringens autism-team, förutom läkaren, som vi har varit i kontakt med har varit intresserade av att träffa Oskar. Hur ska de kunna hjälpa honom om de inte vet vem han är? Tillslut besökte ändå psykologen i teamet, tillika vår kontaktperson på barnhabiliteringen, Oskar på hans förskola. Men detta utan att vi blivit informerade innan om tidpunkt, eller efteråt om resultatet. Jag har nu bett om ett möte för att få veta vad förskole-besöket gav, och vilken uppfattning psykologen fick av Oskar. Jag har även bett om en plan för hösten. Vi får se hur det går, men det verkar som om det kanske kan bli ett möte kring Oskar i slutet av maj.

Oskars hörsel är inte heller utredd. Även där ringer jag och tjatar om en tid. Just nu är väntetiden lång och de kan inte ge oss besked om när vi kan förvänta oss en tid, även om vi redan i förra månaden skulle varit på återbesök. Det är lite som ”moment 22”. Vi vill träna på hans tal och kommunikation, men om vi inte vet om han hör ordentligt, känns det svårt att veta vilket som är det optimala sättet. Men i avvaktan på hörseltest får vi väl träna lika mycket på alla kommunikationsformer; tal, bilder och tecken.

Detta och en massa annat tar så mycket tid och kraft. Inget tär så mycket på kropp och själ som ständig oro. Tröttheten och maktlösheten gör en stundtals nästan förlamad. Men vi biter ihop, tar nya tag och kämpar vidare. Det går upp och det går ner…

Operationsdagen

Igår var dagen då Oskars sammanväxta fingrar delades. Tidigt på morgonen, kl 06.40, kom vi till handkirurgen. Vi fick ett eget rum på deras vårdavdelning där vi gjorde oss hemmastadda med lite leksaker och film. Oskar fick byta om till sjukhuskläder, kirurgen kom  in och hälsade och sedan var det bara till att vänta tills de ringde från operationsavdelningen med klartecken om att påbörja det hela.

Pigg och glad trots frukostförbud. Så länge Nicke Nyfiken är med går allting bra.

Oskar var så duktig och tålmodig hela morgonen trots att han inte fick äta eller dricka något. Strax innan kl 8 gav de Oskar lite lugnande och sedan vid 8.30 gick vi upp till operationsavdelningen en våning upp. Där träffade vi narkosläkaren, narkossköterskan och operationssköterskan innan maken fick gå tillbaka ner till vårt rum på vårdavdelningen, och jag klädde på mig skyddskläder för att kunna följa med in på operationssalen. Där höll jag sedan Oskar i famnen medans personalen satte fast en saturationsklämma på stortån och sedan sövde honom med hjälp av en mask framför ansiktet. Så klart stretade Oskar emot lite när masken sattes över näsa och mun, men han somnade på bara några sekunder och sov sedan gott, då var klockan kvart i nio. Sedan fick jag lämna operationssalen, och även jag fick gå ner och vänta på rummet. Och väntan blev lång, jobbigt lång. Vi var inställda på att operationen skulle ta en timme ungefär. Men först 3 timmar efter att jag lämnat Oskar fick vi träffa honom igen. Allt hade tack och lov gått bra, trots att det tagit lång tid. Först hade de satt nål på handen för att kunna ge narkosmedel direkt i blodet, och för att kunna ta de blodprov vi bett om. Enligt kirurgen påbörjade han inte operationen förrän kl. 9.20. Själva delningen av fingrarna tog ca 20 minuter. Resterande två timmar gick åt till att sy, och sedan bandagera. Kirurgen berättade att han sytt hundratals små, små stygn. Dessutom räckte inte huden riktigt till på långfingret så det blev nödvändigt att ta lite hud från Oskars underarm. När vi kom till uppvaket var där fullt av patienter, och endast barn tilläts ha en anhörig hos sig, men bara en. Så jag och mannen var tvungna att turas om att vara där. Till en början fick Oskar både syrgas och dropp. Och eftersom han var väldigt orolig och kastade sig av och an i sängen fick vi lyfta upp honom och sitta med honom i famnen. Han fick även morfin mot smärtan och oron. När det började verka blev an ganska lugn och sov till och från i ett par tre timmar.

En utslagen, men ack så tapper, liten gosse på uppvaket.

När han sedan vaknade var han hungrig och åt lite yoghurt och bullar. Trots att han både ätit och druckit bra, samt fått vätska via dropp så kissade han inte. Att han kunde äta, dricka och kissa var ett krav för att vi skulle få komma hem samma dag. Ju längre tiden gick desto oroligare blev personalen för att han inte kissade. De skannade regelbundet urinblåsan och mätte urinmängden. När den började bli på gränsen till för full kallade de på en läkare som gjorde bedömningen att Oskar från och med nu skulle fasta igen, för att ev. sövas på nytt och tappas på urin. Då var klockan halv fyra på eftermiddagen. Vi testade alla möjliga knep för att få Oskar till att kissa. Jag försökte busa med honom och kittla honom så han skrattade, men han var för trött för att tycka det var roligt. Vi satte på kranen så han hörde och såg vattnet rinna. Läkaren tryckte så hårt han vågade på Oskars mage, men ingenting hjälpte. Samtidigt visade urinskannern att blåsan fylldes på. Kvart över fyra bestämde läkaren att operationssalen skulle göras klar på nytt, och jag skulle vara beredd på att byta om och följa med Oskar in. Läkaren övervägde först att ge en snabb dos vätska direkt i blodet för att chocka igång kroppen, men ändrade sig sedan. För om det inte skulle fungera så förvärrades ju bara problemet med ytterligare vätska i urinblåsan. Doktorn ville bara ringa och diskutera läget med bakjouren först, innan han satte igång att söva Oskar. För egentligen ville läkaren varken söva Oskar eller sätta en kateter på honom för att tappa urinen. Dels är det ett riskmoment att söva någon som inte har fastat ordentligt, och dels är det både risk för infektion och risk att skada urinröret när man sätter en kateter. Men han vågade inte heller vänta med att ingripa för då var risken väldigt stor att urinblåsan skadades permanent p.g.a. den stora urinmängden. Precis när allt var förberett för operation och personalen samlades runt Oskar för att sätta igång sade en av sköterskorna att vi tar av blöjan och kollar en sista gång om han kissat. Och precis då i det ögonblicket började Oskar kissa. Det blev en hel liten sjö i sängen och alla sköterskor jublade och klappade händer och en väldigt lättad doktor anslöt fort i jublet. Aldrig förr hade dom, eller jag heller för den delen, blivit så glada över att få se ett kissande barn. Det var det bästa som hänt på hela dagen konstaterade dom. Och Oskar som varit lite sur över att helt plötsligt inte få äta och dricka mer blev så glad när han fick äta sina älskade kanelgifflar i sängen. Alla andra patienter var sedan flera timmar utskrivna från uppvaket och nu kunde äntligen även dagens yngsta patient åka ner till vårdavdelningen. Väl nere på avdelningen kunde personalen ganska fort skriva ut oss då Oskar mådde prima. Men först blev det en hamburgermiddag i sjukhussängen innan vi efter 12 timmar på handkirurgen begav oss hemåt. Så otroligt lättade vi var att denna dag var över, att allt gått bra, och framför allt att Oskar fixade det så galant. Dagens hjälte, och tapper som få, är han vår lille prins!

Aptiten kom fort tillbaka och favorithamburgaren slank ner utan problem.

Inskrivningssamtal på handkirurgen

Om ett par veckor ska Oskars sammanväxta fingrar delas, och idag var det så dags för ett förberedande besök på handkirurgen här på SUS Malmö. Först hade vi en tid på handkirurgens mottagning där vi träffade kirurgen som ska operera Oskar. Han gick igenom hur operationen kommer att gå till och vilken typ av förband som Oskar kommer att få efteråt. Operationen kommer att ta ca 1 timme, fingrarna kommer att delas och sys ihop i ett ”sicksack-mönster”. Närmare 100 små, små stygn kommer att sys i Oskar fingrar. Eventuellt, kommer en liten, liten hudbit att behövas tas från armen eller ljumsken om fingrarnas hud inte räcker till. Sedan kommer handen lindas in i ett stort paket. De kommer även att sätta på ett gips så att Oskar inte ska kunna dra bort förbandet. Läkningstiden är ca 2 veckor.

En gullig sköterska startade Bamse på datorn som Oskar kunde titta på under tiden vi väntade på och sedan pratade med kirurgen.

Vi lämnade sedan mottagningen på plan 1 och tog hissen upp till handkirurgens vårdavdelning på plan 5. Efter lite väntan fick vi träffa en sjuksköterska som tog emot oss och gick igenom lite vad som kommer att hända innan och efter själva operationen. Eftersom vi bor rätt så nära sjukhuset bestämde vi att vi inte kommer in kvällen innan, utan tidigt på operationsdagen istället. Vi gick igenom förberedelser som tvätt/dusch, fasta, förberedande lokalbedövning vid ev. nålstick m.m. Jag hoppas verkligen det blir som de tror, att Oskar kommer vara första patienten de opererar den dagen. För det kommer bli tufft att neka denna frukostälskande kille yoghurt och mackor någon längre stund. Att fasta är inte riktigt Oskars grej… och frukost vill han alltid ha direkt när han vaknar på morgonen. En tidig operationstid innebär också att vi troligtvis blir utskrivna samma dag, vilket hade varit skönt. Men vi får ändå förbereda oss på en övernattning.

Sedan fick vi efter lite väntan i dagrummet bege oss upp till själva operationsavdelningen på våning 6 och träffa narkosläkaren som ska söva Oskar vid operationen. Narkosläkaren var sannerligen en glad kvinna, lite av ett ”yrväder” som inte tvekade en sekund innan hon kastade sig över Oskar och kittlade honom, och hissade honom upp i luften. Kvick var hon också. Vi han inte mer än sätta oss så var det dags att gå igen. Men vi fick i alla fall veta att inför operationen så kommer Oskar först att få lite lugnande medel. Sedan söver de honom med narkosgas via en mask över ansiktet, innan de sätter en nål och fortsätter ge narkosmedel via den. Vi passade också på att be narkosläkaren att i samband med operationen ta de blodprov som Oskars neurolog föreslagit, så slipper Oskar bli stucken i vaket tillstånd.

Oskars syndaktyli. Finger 3 och 4 på höger hand är sammanväxta.

Syndaktyli

Oskar är född med två sammanväxta fingrar (syndaktyli). Långfingret och ringfingret på höger hand sitter ihop med lite ”simhud” emellan. Sedan han föddes har vi vetat att hans fingrar ska opereras och delas. Eftersom detta inte är ett akut tillstånd så beslutades det att vänta med att dela på fingrarna tills han fyllt ett år. Operationen måste ske under narkos och det är alltid ett litet riskmoment att söva riktigt små barn. Därför bestämdes att Oskar skulle väga minst 10 kg vid tidpunkten för ingreppet. I maj förra året när han var 14 månader gammal sattes han upp på operationsväntelistan. Sedan infördes operationsstopp av icke-akuta fall under flera månader, i höstas fick veta att det var brist på vårdplatser och senast jag var i kontakt med handkirurgen så berättade dom att det var personalbrist. Så Oskar står fortfarande på väntelistan. Jag ringer till handkirurgen och tjatar lite då och då, men det verkar aldrig bli Oskars tur. Senaste beskedet är att han förhoppningsvis får en tid i april. Jag förstår att de kanske inte prioriterar Oskar, han lider ju inte av sina sammanväxta fingrar. Men jag vill gärna ha det gjort så fort som möjligt eftersom det ändå måste göras förr eller senare. Jag tror också det är bäst att göra det när Oskar är så liten som möjligt så att han inte får jobbiga minnen av situationen. Vi vet ju inte heller hur hans autism utvecklas. Om hans autism blir ännu mer påtaglig ju äldre han blir, kanske sådana här upplevelser blir extra jobbiga för honom då. Jag vill bara ha operationen överstökad så fort som möjligt. Den kommer bli jobbig oavsett när den görs, så det är bättre att ”ta tjuren vid hornen” direkt. Väntar man för länge på att operera finns det enligt läkaren också en risk att det korta fingret (ringfingret) kommer att hämma tillväxten av det långa fingret (långfingret) och göra så att det blir krokigt. Den kosmetiska komponenten är kanske mindre viktig, men fingrarnas funktion påverkas när de sitter ihop och det är ju viktigt att åtgärda kan jag tycka. Som vanligt så förbereder jag mig inför nya utmaningar genom att läsa på och finkamma nätet på information. Nedan kommer en en kort sammanfattning av syndaktyli och hur det åtgärdas.

---

Syndaktyli (Ordet syndaktyli kommer från grekiskans ”syn” som betyder tillsammans, ihop och ”dactylos”som  är ett gemensamt namn för fingrar och tår.)

I Sverige föds ett barn på 2500 med sammanväxta fingrar och/eller tår. Det är en missbildning som uppkommer tidigt under graviditeten. Händerna börjar att bildas dag 27 i graviditeten och mellan dag 44 och 46 separeras normalt fingrarna. Syndaktyli drabbar pojkar dubbelt så ofta än flickor, vilket talar för en genetisk orsak i vissa fall. På händerna är det vanligast att lång- och ringfingret är sammanvuxna. Man skiljer på simpel och komplex syndaktyli. Vid komplex syndaktyli är förutom  huden, även skelettet sammanvuxet.  Vid operation delas huden mellan fingrarna och sys ihop som ett sicksack mönster för att hudveck ska kunna bildas och huden inte bli för sträv när fingrarna böjs. Vid operationen måste oftast en liten bit hud transplanteras från handleden, armvecket eller ljumsken eftersom huden kring fingrarna inte räcker till när de delas. Efter operation uppnås oftast både bra funktion och ett snyggt kosmetiskt resultat, men i ca 10% av fallen kan det efter flera år krypa upp ny simhud mellan fingrarna igen. Den vanligaste komplikationerna direkt efter en syndaktyli-operation är infektion eller att den transplanterade huden lossnar.

Överst visas två exempel på simpel syndaktyli, och längst ner visas två exempel på komplex syndaktyli. Oskars sammanväxning hamnar mitt emellan de två översta exemplen. Ca 3/4 av fingrarnas längd är sammanväxta. Skelettet är normalt.

Bilden visar hur fingrarna kommer att delas.

Referenser:

http://www.akademiska.se/press#/news/barn-med-sammanvuxna-fingrar-faar-bra-funktion-efter-operation-97551?utm_source=rss

 http://tidsskriftet.no/article/3048035/en_GB