Skoltaxi, mattebok och första orden

Det är fantastiskt att se hur Oskar utvecklas den här hösten. Han går i en skola där personalen verkligen lyckas locka fram en massa nya färdigheter. De gör ett otroligt jobb! De har fått Oskar att försöka forma ord, och han har sagt bl.a. ”hej” och ”halloween”, och räknat högt till tre. Ibland kan vi även höra honom härma andra ord som vi säger. Hans favoritord är dock halloween, det är det han säger mest. Fast det är tyvärr inte särskilt ofta vi får höra honom prata, för han är ganska ointresserad av det. Veckorna innan höstlovet fick vi höra ganska många ord, men senaste tiden har han inte velat säga något alls. Men vi vet i alla fall att han kan om han vill, och det känns väldigt bra. Det var ett stort ögonblick när vi hörde honom prata för första gången. Det kommer vi aldrig att glömma! Nu får vi försöka locka fram fler ord, och få Oskar att förstå hur mycket han har att vinna på att prata.

I skolan fortsätter Oskar att imponera. Nu har han fått samma mattebok som förstaklassarna i vanliga grundskolan och han tycker det är jätteroligt att jobba med boken. Han fick ta hem den i veckan för att visa oss och han plockade upp den ur ryggsäcken så fort han kom innanför dörren. Han skriver nu själv med blyertspenna, svaga och lite krokiga men helt underbara nollor och ettor. Och i torsdags berättade personalen att han skrivit fina tvåor helt själv. Hans lärare säger att rent kunskapsmässigt är uppgifterna i boken väldigt enkla för Oskar då det än så länge bara handlar om antal och siffror, men att det är en stor utveckling för honom att sitta ner i bänken och arbeta med bok och penna.

Sedan en månad tillbaka åker Oskar skoltaxi till och från skolan. Han verkar tycka om det och går varje morgon självmant ut i hallen för att ta på ytterkläder och sedan gå ut och titta efter taxin. Han är också väldigt noga med sin ryggsäck. Den har han full koll på och tar själv på den när det är dags ge sig iväg till skolan.

Oskar har tappat sin andra tand. Han tappade den i skolan och försökte envist trycka den på plats igen. Det är inte lätt när man inte förstår att det kommer att komma en ny tand. Nu har han en väldigt gullig glugg.

Oskars utvecklingssamtal

Oskars första utvecklingssamtal gjorde oss otroligt glada och väldigt överraskade. Han kan så mycket mer än vad vi tror! Så som jag förstod läraren uppnår Oskar redan hela grundsärskolans mål för stavning och läsning, och målen för minst årskurs tre i matematik (talföreståelse). Skolans personal är imponerade över hans förmåga att skriva på dator och surfplatta. Oskar skriver i rasande tempo med korrekt stavning. De har också testat hans läsförmåga och är säkra på att han kan läsa och förstå vad han läser, och inte bara känna igen ord som vi trott att han gör. Läser de högt i en bok och Oskar sitter bredvid följer han med i texten och pekar direkt på nästa ord om de gör en paus, glömmer ett ord eller medvetet hoppar över det. De har också sett när det haft tipsrunda att Oskar läst frågan och pekat på rätt svarsalternativ. Oskar har inget tal så han läser enbart tyst, men hans lärare är helt övertygad om att han läser flytande.

Det som de ska försöka träna på är att lära Oskar skriva med penna. Just nu har han inte motoriken/koordinationen för att både forma bokstäver och samtidigt trycka pennan med tillräcklig kraft mot pappret. De provar med olika typer av pennor för att se vilken som passar Oskar bäst. Han har en skrivbok där han med hjälp av personalen tränar på att skriva. Längst upp på skolbänken finns en fastklistrad pappersremsa med alfabetet och när det är dags att skriva i skrivboken så pekar Oskar på det för att visa vilken bokstav han vill skriva. På så sätt vet personalen vilken bokstav de ska hjälpa honom att forma samtidigt som Oskar visar att han vet hur orden stavas. I boken finns bilder av lätta ord som t.ex. hus, bil, sol som barnen ska lära sig skriva. För att få Oskar motiverad har han ett litet schema med tre rutor. I första rutan är det en bild på skrivboken. När han gjort sin uppgift visar bilden i andra rutan att han ska lägga ett pussel, och i tredje rutan på schemat finns en bild på en surfplatta som gör att han vet att han får använda den så fort de andra två sakerna är gjorda.

Grundsärskolans mål i matematik för årskurs tre är att barnen ska kunna räkna till fem och förstå hur mycket det är. De har testat Oskars talförståelse upp till 20. Men troligtvis kan han räkna ännu längre. Under utvecklingssamtalet tog läraren fram en stor låda med massa små plastnallar. Hon gav Oskar ett kort med siffran åtta på och bad honom ta åtta nallar. Oskar plockade direkt upp exakt åtta nallar och radade upp på sin bänk. De har ännu inte hunnit testa om han kan addition och subtraktion. Men kanske förstå han även det?

Eftersom Oskar inte har något talat språk tränar de även på det i skolan. I klassen finns en flicka som heter Ida och personalen har upptäckt att Oskar skrattar och tycker det är roligt när de säger just Ida. De har fått honom att försöka säga namnet och menar att han faktiskt kan det. Jag trodde inte mina öron när jag hörde det. Men när vi under utvecklingssamtalet provade och bad honom säga Ida så sa han ”Idd”. Några dagar senare hörde jag honom säga ”Idd-a”. Vi jublade och klappade händerna. Det är ett jättestort framsteg!

Även om Oskar är väldigt duktig och redan nu uppfyller många av grundsärskolans mål är vi helt övertygade om att detta är den rätta skolformen för honom. Här finns det kompetent personal som vet hur de ska få Oskar att utvecklas och blomma ut ännu mera. De ser hans styrkor och svagheter och vet hur de ska jobba med dessa. Även om Oskar är duktig i de teoretiska ämnena finns det många vardagliga färdigheter han inte behärskar som han behöver hjälp och stöttning med i skolan. Jag blir så lycklig av att se hur mycket Oskar lär sig och utvecklas tillsammans med personalen och de andra barnen i klassen. Det är fantastiskt att han har det så bra i skolan och det är helt underbart att se hur mycket han faktiskt kan!

Oskars skola

Det har gått en månad sedan skolstart och Oskar verkar trivas väldigt bra på sin nya skola och fritids. Än så länge är det vi som skjutsar honom till och från skolan, och jag tycker väl inte det är jättekul att köra i Malmös rusningstrafik. Samtidigt känns det bra att lämna och hämta honom själv så att vi samtidigt kan prata några ord med personalen och stämma av. Oskar är beviljad skoltaxi, men även om vår ansökan godkändes för flera månader sedan har de inte fått in honom i systemet ännu. Vi har även varit ute i god tid med intyg till skolrestaurangen för att Oskar ska få anpassad kost. Redan i somras var alla pappren klara, men ändå fungerade det inte direkt.  Men efter kontakt med rektorn i förra veckan så löste det sig snabbt och nu får Oskar den mat han har rätt till.

Själva skolan och fritids har annars fungerat alldeles utmärkt. De är så måna om Oskar. Oskar kan ju inte själv berätta om sina dagar där, så uppdateringarna från personalen är guld värda. Bl.a. lägger de in bilder i Infomentor, en digital plattform som både lärare och föräldrar har tillgång till. Just nu jobbar Oskars klass kring temat höst. De pratar om hösten med hjälp av bildkartor, de ser på film om hösten, sjunger om hösten (denna fina höstsång med tecken som stöd) och de har pysslat och gjort en fin överskrift till anslagstavlan där kommande arbeten om hösten ska sättas upp.

 

Skolan gör många utflykter med barnen, vilket är möjligt tack vare fondpengar som de söker. De hyr en egen buss, fixar lunch och ger sig iväg. Hittills har de besökt Ribersborgsstranden och Skånes djurpark. Snart väntar nya utflykter, bla en  till Ystad som inkluderar restaurangbesök.

Det känns som det har blivit en väldigt bra skolstart för Oskar och han protesterar aldrig när vi ska iväg till skolan eller när vi säger hej då. Han går glad och nöjd in på skolan med sin ryggsäck på ryggen varje morgon. Vilken lättnad att det fungerar så bra!

 

Från sommarlov till skolstart

Förra helgen passade vi på att njuta fullt ut av sommarlovets sista dagar. Det blev en helg med hotellövernattning i Köpenhamn och sommarens andra besök på Tivoli. Barnen får aldrig nog av Tivoli. Oskar springer snabb som vinden från den ena karusellen till den andra. Den här gången hade vi sällskap av min svåger och barnens kusin. Extra kul för Selma att få åka karuseller med jämngamla kusinen. Efter en väldigt varm och rolig dag på Tivoli checkade vi in på Tivolis hotell och passade på att svalka oss i poolen innan läggdags. På söndagen blev det en promenad längs Ströget med ett stopp vid bl.a. museet om Guinness världsrekord och Disneyaffären.

  

 

På måndagen började skolan igen efter nio veckors ledighet. För Oskar var det en stor dag. Första dagen i första klass. Han har ju fått hoppa över förskoleklassen och istället fått gå kvar ett extra år på förskolan eftersom det tyvärr inte finns förskoleklass i särskolan. Nu var det äntligen dags för skolstart! Hela första veckan har gått jättebra och han verkar trivas bra. Det är inga problem att lämna honom på morgnarna. Eftersom han inte pratar är det svårt att ta del av hans upplevelser och känslor kring skolstarten, men alla tecken tyder på att han gillar det.

Även för Selma var det en stor dag i måndags. Hon började mellanstadiet, vilket betyder ny skola, nya lärare och nya klasskamrater. Skolstarten gick bra och hon var så glad och ivrig att berätta om allt nytt efter första dagen.

Det är så skönt att övergången från sommarlov till hösttermin har gått så smidigt och att barnen trivs i sina nya skolor!

 

Sista förskoledagen

Det var med blandade känslor som vi sa hejdå till förskolan och alla pedagoger idag. Lite vemodigt är det allt att avsluta detta kapitel i livet, men samtidigt spännande och lustfyllt att gå vidare och låta Oskar utvecklas i skolans värld. Det är oklart hur mycket Oskar förstår kring detta, men jag hoppas att omställningen kommer att gå bra. På måndag väntar skolan med ny personal och nya klasskompisar,  och säkert också nya utmaningar men förhoppningsvis även många nya framsteg och roliga stunder.

Sista lämningen och sista hämtningen någonsin på förskolan.

Idag lämnade vi över presenter till personalen på förskolan för att visa vår uppskattning. De har tagit så väl hand om Oskar under hans sex år där. Speciellt hans resursperson har gjort ett fantastiskt jobb och varit en stor trygghet för Oskar. Doftljus, te, chokladpraliner och personliga hälsningar till de tre pedagoger som ansvarat för Oskar och ett par chokladkartonger att ställa i förskolans personalrum fick symbolisera vår tacksamhet.

 

Plats i särskolan

Förra veckan fick vi det efterlängtade besked att Oskar beviljats och tilldelats en plats inom grundsärskolan. Tyvärr fanns det ingen ledig plats på den skola vi helst önskat men vi är ändå tacksamma över den plats han fått. Det har varit en lång och snårig väg fram till en anpassad skolform för Oskar, kantad av många möten, telefonsamtal, utredningar, intyg, blanketter och formulär. Men nu är vi äntligen i mål!

Nästa steg var att ansöka om skolskjuts. Vi fyllde i ansökningsblanketten, bifogade diagnosintyg och läkarutlåtande, och tänkte att nu har nästa kamp börjat. Vi blev glatt överraskade när det bara ett par dagar senare damp ner ett brev som meddelade att vår ansökan beviljats. Vi är så vana att kämpa för Oskar och beredda på att inget går så lätt som man önskar, men den här gången gick det verkligen smidigt.

Nu börjar arbetet med att skapa en bra övergång mellan förskola och skola. Första steget blir att personal från särskolan ska hälsa på och lära känna Oskar på förskolan. Sedan ska Oskar få hälsa på i skolan. Vi ska även ha överlämningssamtal där vi föräldrar tillsammans med personal från förskolan träffar Oskars nya pedagoger och informerar och planerar för vilket stöd han kommer behöva i höst.

Vi har redan visat Oskar hans nya skola. Men det är svårt att veta hur mycket han förstår. Vi körde dit och smygtittade efter att skolan stängt för dagen. Oskar har ett otroligt minne för platser och ett suveränt lokalsinne, så han lär säkert känna igen sig nästa gång han ska dit på besök. Jag tänker att det är bra att introducera den nya skolan stegvis, så det inte blir så överväldigande. Nu var vi bara utanför skolan, men nästa gång tänker jag att han får utforska skolgården och även kika in i lokalerna.

Oskar ska gå på Lindänge grundsärskola. Det är Malmös största särskola med plats för 75 elever i årskurs 1-9. Tanken är att Oskar ska läsa efter grundsärskolans läroplan med ämnesinriktning. Vi har dock flaggat för att det kan bli för svårt för honom. På skolan finns även möjlighet att läsa ämnesområden (kommunikation, verklighetsuppfattning, motorik, vardagsaktiviteter och estetisk verksamhet) om ämnen (svenska, engelska, matematik, SO, NO m.m.) skulle bli för svårt för honom.

Nu ser vi med glädje fram emot hösten och att få följa Oskar i hans fortsatta utveckling. Han börjar bli så stor, vår lille prins, som för övrigt precis har tappat sin första tand. Snart är han en skolpojke som förhoppningsvis kommer trivas i skolans värld bland bokstäver och siffror som han älskar.

Oskars nya skola ligger i ett grönt och lummigt område, fritt från biltrafik. Det är endast skoltaxin som får köra fram till skolan.

Intellektuell funktionsnedsättning/ utvecklingsstörning

Intellektuell funktionsnedsättning (IF) är ett det namn sjukvården idag använder sig av för att benämna utvecklingsstörning. Kanske klingar det bättre än utvecklingsstörning. Men oavsett vilket ord man använder så avses samma sak, nämligen en nedsatt begåvningsnivå (IQ under 70) som medför svårigheter att förstå och lära sig saker. Det gäller både teoretiska och praktiska saker. Jag väljer att fortsätta använda ordet utvecklingsstörning eftersom de flesta vet vad det betyder och det är mycket lättare att säga än intellektuell funktionsnedsättning som blir för långt att använda i dagligt tal.

Det har varit tydligt ganska länge att Oskar har en utvecklingsstörning men graden har aldrig fastställts. Utvecklingsstörning delas in i nivåerna lindrig, medelsvår, svår och mycket svår. Eftersom Oskars svårigheter i vardagen är ganska stora så har vi trott att graden av utvecklingsstörning nog också är ganska svår. Nu har han genomgått en psykologbedömning med omfattande tester för att fastställa graden av utvecklingsstörning. Enligt psykologen var han svårbedömd och presterade väldigt ojämnt inom de olika områdena, men att han ändå överlag presterade betydligt bättre än förväntat. I testningen har psykologen försökt att ta bort/kompensera för de svårigheter som autismen ger och bara försöka bedöma själva begåvningsnivån. Då visar det sammanlagda resultatet på en lindrig utvecklingsstörning, med en IQ strax under 70. Enligt psykologen ligger Oskars begåvningsnivå enligt testerna på en fyra-femårings nivå. Men testerna inkluderar ju inte viktiga funktioner som verbal förmåga eller färdigheter som att gå på toaletten eller klä på sig själv.  Det som försvårar för Oskar är främst hans grava autism, men den hjälper honom också ibland eftersom den ger honom ett bra minne för detaljer och en vilja att lära sig sådant som intresserar honom. Men att lära sig nya saker som det inte finns intresse för är mycket svårt. Autismen gör det svårt att hitta motivation till sådant han inte ser nyttan/glädjen av och utvecklingsstörningen försvårar inlärningen generellt.

Jag är lättad över att Oskar nu fått nivån av utvecklingsstörningen fastställd så att han har rätt till en plats i särskolan. Jag är också väldigt glad över att utvecklingsstörningen inte är så svår som vi först befarade. Med rätt insatser och ett bra stöd i skolan så finns det potential för att Oskar kanske kan lära sig läsa (inte bara memorera ord) och räkna lite grann och kanske börja kommunicera med hjälp av ett kommunikationssätt anpassat för honom. Enligt psykologen så finns det möjlighet att Oskar kommer nå en tio-elvaårings nivå.

Vi ska få tillgång till en kommunikationsapp till surfplattan som bygger på skriftlig kommunikation, men som förtydligar det som skrivs med både tal och bilder. Oskar visar tydligt att det är genom skrift vi kan nå honom och eventuellt få honom att kommunicera mera. Tal eller teckenspråk är alldeles för svårt för honom.

Nu ska psykologen skriva ett långt utlåtande som ska skickas till grundskoleförvaltningens särskolesamordnare. Sedan ska alla fyra utlåtandena från psykolog, läkare, specialpedagog och kurator granskas och bedömas. Jag håller tummarna för att resten av processen löper smidigt och att Oskar till hösten kan börja i en särskola med rätt stöd för honom.

Begåvningsnivån i befolkningen följer en normalfördelningskurva. De allra flesta ligger inom spannet för normalbegåvning med IQ kring 100. Spannet 70-85 räknas som låg begåvning och IQ under 70 räknas som intellektuell funktionsnedsättning/utvecklingsstörning.

 

Utvecklingsstörning (us)	IQ	Kognitiv ålder
Lindrig (lätt) us	50-69	9-12 år
Medelsvår (måttlig) us	35-50	6-8 år
Svår us	20-35	3-5 år
Grav us	under 20	0-2 år

(Källa: Stockholms läns landsting)

Oskar

Nu äntligen drar den medicinska- och psykologiska bedömningen på Barnhabiliteringen igång som måste göras för att Oskar ska få en plats i särskolan till hösten. Idag träffade vi en läkare och på torsdag väntar den första av fem träffar med den psykolog som ska testa och bedöma Oskars intellektuella förmågor. Läkarbesöket gick bra och Oskar medverkade så gott han kunde och lät sig undersökas. Jag är imponerad av hur tålig Oskar är som följer med på den ena undersökningen efter den andra, trots att han inte förstår syftet.

Under hösten har Oskars mage krånglat vilket har lett till flera extra läkarbesök, först på vårdcentralen och sedan på sjukhuset. Han har haft en kraftig och långvarig diarré som efter röntgen visade sig vara förstoppningsdiarré. Det kan låta motsägelsefullt att förstoppning ger diarré. Men om det bildas en hård klump av avföring (fekalom) i ändtarmen som spänner ut tarmen och sätter den normala tarmfunktionen ur spel så leder det till diarrésymtom. Det är endast väldigt lös avföring som kan passera hindret i tarmen. Vår förhoppning är att Oskar ska slippa kirurgisk behandling och att medicinsk behandling med läkemedel och tarmsköljning ska räcka. Men det har inte varit helt lätt att få i Oskar medicinen, då det rör sig om ganska stora doser. Han är väldigt känslig för nya smaker och medicinen består av pulver med fruktsmak som ska blandas med mat eller dryck. För att försvåra det ytterligare så vägrar Oskar all annan dryck än vatten. Vi har inte lyckats maskera smaken trots många försök med olika sorters yoghurt. Tillslut lyckades jag få tag på receptfritt smaklöst pulver som Oskar inte märker av när vi har blandat det med vatten eller yoghurt. Nu visar det sig dock att denna medicin är på väg att utgå från apotekens sortiment då tillverkaren valt att avregistrera preparatet. Vilken tur då att jag jobbat med ett läkemedel för barn med förstoppning som jag vet är smaklöst. Oskar lär behöva långvarig förebyggande behandling när fekalomet väl är borta. Så idag bad jag Oskars läkare på Barnhabiliteringen att skriva ut Laxido Junior som medlet heter, så att vi kan fasa över till det eftersom det vi har inte kommer finnas att få tag på så länge till. Annars är det Barnmedicinmottagningens mag- tarmteam på sjukhuset som sköter Oskars magbesvär nu. De har utöver pulvret ordinerat daglig tarmsköljning med vattenlavemang under en månads tid. Oskar är en riktig kämpe som står ut med denna ganska jobbiga behandling. All medicin och tarmsköljning för att lösa upp den stora hårda klumpen avföring gör ju att även övrigt tarminnehåll som redan är löst blir ännu lösare. Ja, ni kan ju själva räkna ut resultatet… väldigt många blöjbyten och en röd och irriterad liten rumpa. Han är så tapper vår lille prins.

 

Medel mot förstoppning: Det finns flera olika typer av läkemedel mot förstoppning. Det som man kanske främst tänker på när man pratar om laxermedel är de snabbverkande mikrolavemangen som tömmer nedersta delen av tarmen och de motorikstimulerande medicinerna (droppar och tabletter) som sätter full fart på tarmen inom några timmar och tömmer hela tjocktarmen. Motorikstimulerande avföringsmedel kan vara bra för kortvarig behandling av akuta problem, men ska inte tas under längre tid utan att först ha diskuterat med läkare, då de kan påverka tarmens normal funktion. En annan typ av läkemedel mot förstoppning i bulkmedel som innehåller fibrer. De ökar avföringens volym och leder till att tarmen får jobba mer. De binder också vätska vilket gör att avföringen blir mjukare. Det är dock viktigt att dricka ordentligt, annars kan bulkmedel få omvänd effekt. En tredje läkemedelsgrupp är osmotiskt aktiva medel. Dit hör de pulver som Oskar testat, och det är dessa läkemedel man främst rekommenderar till barn. De drar in mer vatten i tarmen så att avföringen får en mjukare konsistens. Dessa är också volymökande medel, precis som bulkmedel.

 

Hopp i lugn miljö

Oskar älskar verkligen att hoppa studsmatta och här hemma har han sina egna studsmattor; en inomhus och en utomhus. Men dessa är ingenting jämfört med de studsmattor som finns på Jump. I onsdags kväll hade Autism- och Aspergerföreningen bokat Jump i två timmar och barn med autism och deras syskon fick lov att hoppa och leka i en lite lugnare miljö utan hög musik eller massa andra barn att ta hänsyn till. Helt perfekt!

Ett litet steg i rätt riktning mot särskolan

Den här veckan har jag fortsatt att dra i alla trådar jag kan för att öka Oskars chanser till en plats i särskolan nästa höst. Jag fick tillslut prata med en psykolog på barn- och ungdomshabiliteringen som bekräftade att hon kommer att utreda Oskar och att han nu är uppsatt på väntelistan för psykologbedömning. Utredningen är planerad till februari månad. Men problemet är att ansökan till särskolan med alla intyg från de olika bedömningarna ska skickas in senast i januari. Jag har därför bokat ett möte med en samordnare för grundsärskolan och på fredag ska vi diskutera ansökan. Min förhoppning är att de accepterar att intygen från habiliteringen skickas in i efterhand.

En ansökan till särskolan ska bestå av fyra olika bedömningar, där den mest kritiska bedömningen är psykologbedömningen. För att gå i särskola krävs diagnosen intellektuell funktionsnedsättning (tidigare kallad utvecklingsstörning). Psykologbedömningen ska få fram vilken intellektuell utvecklingsnivå barnet befinner sig på. Det krävs även en medicinsk bedömning av läkare. Förskolan ska göra en pedagogisk bedömning för att få en bild av elevens förutsättning och möjligheter att nå kunskapskraven och vilka insatser och anpassningar som krävs. Slutligen krävs också en social bedömning där en kurator tittar på barnets hemsituation.

Jag har pratat med både förskolechefen och förskolans specialpedagog och dom har lovat att så snart som möjligt göra en pedagogisk bedömning. Habiliteringen har lovat att ansvara för att den psykologiska och den medicinska bedömningen blir gjord senast i februari. Vem som tar tag i den sociala bedömningen har jag inte klart för mig ännu. Men efter mötet på fredag hoppas jag att vi har en tydlig plan som kommer att hålla hela vägen i mål. Men mycket kan hända och än vågar jag inte andas ut, även om det inte känns fullt så tufft nu dom det gjorde förra veckan.

Oskar förstår så klart ingenting av den här processen och är lika glad som alltid. Han gungar långa stunder varje dag och nu har han tagit gungandet till en ny nivå. Han har lärt sig att stå upp och gunga, hålla balansen och ta fart själv. Han har även provat att cykla. Trehjulingen som blivit för liten och som han aldrig riktigt fick kläm på har bytts till en liten cykel med stödhjul. Men det kommer krävas mycket träning innan han kommer att kunna cykla på den.