Sagan om lillebror

Det är inte lätt att förklara för storsyster vad det är med lillebror. För helt klart förstår hon att det är något, att vi är oroliga och att vi behöver hjälpa Oskar lite extra. Men att sätta ord på allt så att en 4-åring förstår och tar det till sig på rätt sätt är inte så enkelt. Jag har letat efter en barnbok som beskriver autism. Tillslut så fann jag en liten saga som jag tycker beskriver det hela väldigt fint och bra. Dessutom bekräftar den att Selma gör precis rätt, att det hon känner, undrar och gör är precis så som det ska vara. Även om hon ibland kan bli lite irriterad på att lillebror inte förstår, så är hon alltid världens bästa storasyster som älskar att krama om lillebror så ofta som det bara går.

”Min bror är annorlunda” är en fin liten saga om en lillebror med autism.

Första vårtecknet

Enligt almanackan är det en dryg månad kvar av vintern. Men idag kan man ana våren i luften här nere i Malmö. Klarblå himmel, sol och små, små söta snödroppar som redan letat sig upp bland de gamla löven i rabatten. Det börjar klia i fingrarna nu, och snart vill jag ut och börja göra vårfint i trädgården. Men det är nog säkrast att lugna sig lite.

Det är alltid lika kul med det första vårtecknet. Förra årets snödroppar tittade fram i början av februari.

Expressens krönika med temat autism

Den har delats flitigt i sociala medier under dagen. Den ganska korta texten rymmer så otroligt mycket. Får en att tänka till. Dagens krönika i expressen berör mig, skänker igenkänning och rustar mig inför framtiden. Snälla, läs den ni med!

”Jag önskar att jag kände mig mer krigisk”, av Maria Brander

En film värd att se

Temple Grandin är en kvinna född 1947, hon är professor och har diagnosen högfungerande autism. Filmen med samma namn bygger på hennes liv och fokuserar på hennes skoltid. Det är en film som visar hur världen kan uppfattas då man har autism. Vilket är väldigt intressant när man själv är i fasen av att försöka förstå funktionshindret. Men filmen visar också hur de med autism uppfattas av omgivningen. Det är en film väl värd att se, oavsett om man har en personlig anknytning till autism eller ej. Filmen har helt klart sina poänger och ger en bra bild av de svårigheter som kan uppstå i vardagen för personer med autism. Filmen tar också fasta på och belyser de styrkor och förmågor som autismen kan bidraga med. Temple Grandin har en enastående förmåga att konstruera diverse maskiner och ett stort intresse för boskapsdjur, vilket hon förenar och lyckas åstadkomma underverk. Man vill så gärna tro att alla personer med autism är supertalanger inom de områden som intresserar dem. Men någonstans i bakhuvudet gnager statistiken från verkligheten som talar sitt tydliga språk. Personer som Temple Grandin är ovanliga, på många sätt.

Fokusområden

I tisdags var vi på vårt andra möte på barnhabiliteringen där vi nu avslutat de s.k. kartläggningssamtalen. Vi har träffat en barnpsykolog som ställt en massa frågor och vi har även fått fylla i ett frågeformulär med flera hundra frågor. Oskars färdigheter och svagheter har kartlagts och två fokusområden har identifierats. Främst är det kommunikationen som vi måste träna på, men även sömnen/sömnrutinen är ett område som kräver extra insatser.

Kommunikation

Vad gäller kommunikationen ska vi få gå en kommunikationskurs under våren. Vi har även fått tips på hur vi redan nu kan börja jobba på en bättre kommunikation. Barn med autism har väldigt svårt att ta till sig, förstå och använda ett talat språk. Därför kan det vara till stor hjälp att förstärka talet med gester/tecken och bilder. Eftersom det är oklart hur mycket Oskar förstår av det vi säger är det viktigt att inte tala i för långa meningar. Bäst är att bara använda ett eller två ord som verkligen talar om vad som ska hända; ”sova”, ”äta”, ”dagis” och samtidigt förtydliga det med gester eller ett foto. Nu jobbar vi på att bygga upp en bildbank i våra mobiler med foton av saker i vår vardag. Till en början är det viktigt att det är foton av exakt det vi menar. T.ex. fungerar det antagligen inte med en bild på vilken bil som helst, det måste vara just vår bil. Jag har också beställt hem böcker med de tecken som är lämpligast att börja använda sig av i kommunikationen med små barn. Det roliga är att det går ganska snabbt att lära sig, och faktiskt är väldigt kul. Kanske var det en mening med att jag läste en termin teckenspråk i gymnasiet? För lite kommer jag faktiskt ihåg.

Även Selma har snappat upp flera tecken och gillar att titta i de små tecken-böckerna.

Något annat vi ska träna på är att få Oskar att komma till oss när vi kallar på honom. Vi har inte börjar öva ordentligt ännu, men övningen kommer gå till som så att en av oss ropar på Oskar och den andra får bära/följa honom till den som kallar. Som belöning måste han få något som han verkligen tycker om att äta. Att enbart belöna med ett leende och berömmande ord kommer inte att fungera. Utan vi måste förstärka berömmet med något som han verkligen tycker om och gör att han förstår att det lönar sig att komma när vi kallar.

Sömn

Oskar har ofta väldigt svårt att komma till ro om kvällarna och somnar väldigt sällan vid den tid som är normalt för barn i hans ålder. Kvällarna brukar bli väldigt långa och många gånger dröjer det till midnatt innan han somnar. Vi måste jobba på att förbättra sömnrutinen och få honom att komma till ro i sängen istället för att hoppa, snurra rundor eller leka i den när vi försöker lägga honom. Oskars läkare ringde upp oss under julledigheten för att stämma av och då pratade vi om just detta att han har så svårt för att somna på kvällarna. Det är tydligen väldigt vanligt att personer med autism har en störd dygnsrytm. I kroppen har vi ett hormon som heter melatonin. När det blir mörkt ute ökar produktionen av melatonin i kroppen. Melatonin gör att vi blir trötta, och på så sätt upprätthåller vi en regelbunden dygnsrytm även om vi inte är fysiskt eller psykiskt utmattade på kvällen. Melatonin ges ibland till blinda personer som inte kan reglera dygnsrytmen med hjälp av solljus. I flera länder säljs melatonin receptfritt och används vid besvärlig jetlag för att komma i rätt dygnsrytm igen efter att ha rest mellan olika tidszoner. Eftersom risken är ganska stor att Oskar inte har tillräcklig mängd av melatonin ska vi prova att ge honom extra sådant strax innan läggdags. Melatonin är ett kroppseget ämne och har en minimal biverkningsrisk. Det är inget sömnmedel i den bemärkelsen att man somnar enbart av att ta preparatet, utan vanliga sömnrutiner som lugn och ro m.m. måste till.

Melatonin finns inte som ett godkänt läkemedel till barn i Sverige. Därför har läkaren skrivit en licensansökan till Läkemedelsverket om att få skriva ut det till Oskar. 

Disney on Ice

Igår blev det en mysig heldag tillsammans med hela ”storfamiljen”. Mamma, pappa, bröderna och svägerskan kom till oss på en snabblunch innan vi begav oss med bussen till Malmö arena för att se Disney on Ice. Jag som aldrig sett detta tidigare blev positivt överraskad. …

Jul igen

Våra efterlängtade globetrotters har äntligen kommit hem igen. När de kikade in en stund hos oss idag blev det som julafton igen för barnen. Tobias och Anna måste ha haft en hel resväska bara till presenterna.

 

Vi tackar för allt fint från Australien!

 

Finfika

Selma bjöd på fika idag. Hon har fått en kokbok av farmor som innehåller en massa roliga recept på mat och kakor. Selma tittar ofta i boken och när hon såg att jag handlat hem lite goda bär till helgen visste hon precis vad hon …

Matkasse för latmaskar

Det är en ständig jakt på att hitta de enklaste lösningarna i vardagen och att få fram god och vällagad mat på bordet genom minsta möjliga ansträngning. Vi har i några veckor provat Kockens förberedda matkasse från Mat & Ro. Mat & Ro är ett Kristianstad-företag som använder mycket närodlat och närproducerat till sina matkassar. Vi har ätit hamburgare från Broby och fläsk från Bromölla, och mycket annat från lokala gårdar och företag. Till en början var jag lyrisk över detta koncept, att få maten hemkörd och dessutom så gott som färdiglagad. Men tyvärr har inte alla rätter varit lika goda, och barnen har oftast ratat maten helt. Så ser man till det ganska höga priset på runt 200 kr per måltid, så har vi nu bestämt oss för att göra ett uppehåll. Så snart lär vi väl hamna i Findus och Felix halvfabrikats-träsk igen….

Matlåda snarare än matkasse. Många små byttor med förberedd mat.

Med varje leverans kommer ingredienser till en ”veckans sallad”.

Den här veckan har matkassen bestått av fläskgryta (fastnade ej på bild då endast maken var sugen på denna rätt), pasta med räk- och vitvinssås, färsbiffar med potatis, rödbetor och paprikasås samt teryakikyckling med grönsaksris.

   Andra, både goda och mindre goda, rätter som vi fått i Kockens förberedda matkasse. 

Har man autism eller är man autist?

Jag läser mycket om autism. Just nu läser jag boken ”Autism, medicinska och pedagogiska aspekter” av Christopher Gillberg, professor i barn- och ungdomspsykiatri. Det finns ett litet stycke i denna bok som verkligen har etsat sig fast hos mig, några rader text som jag tycker beskriver det där med att ha autism på ett så himla bra sätt.

”Alla människor med autism är individer, och skillnaderna snarare än likheterna dominerar. Det är därför viktigt att använda en terminologi som beskriver autism som en störning som påverkar individer, snarare än att använda termer som ”autistiska barn” eller (ännu värre) ”autister”. Barn, tonåringar och vuxna med autism har eller lider av autism; de är inte autistiska. ”Människor med autism” finns i lika många varianter som ”människor med lunginflammation”. De har olika etniska tillhörigheter, sociala förhållanden, intellektuella nivåer, personligheter och tilläggsproblem. De kan inte förväntas överensstämma med en exakt modell eller ha nytta av exakt samma typer av behandling eller träning. De är först och främst människor. Det råkar bara vara så att de är påverkade av samma (eller liknande) störning, men det innebär inte att de är kopior av varandra.”

För visst är det så, alla människor är först och främst just människor, individuella och på inget sätt identiska. Möjligen kan man säga att en person är ”barn” eller ”vuxen”, ”man” eller ”kvinna”. Men inte ens dessa fack är egentligen relevanta. Därför ska en person med autism inte ses som autist. En person med autism är inte först och främst autistisk, utan har så många, många andra egenskaper och är en egen individ precis som alla andra. Alla med autism kan inte dras över en kam. Ordet autism är så brett att det egentligen inte säger ett dugg om personen i fråga. Oskar är inte som vanliga barn, men han är inte heller samma person som något annat barn med autism. Ingen är som Oskar. Han är en alldeles egen liten unik person, och hans personlighet kan beskrivas på många sätt. Han har som alla andra; många egenskaper, styrkor, och svagheter. Autism är bara ett samlingsnamn för en bråkdel av allt det som kännetecknar honom.