Inskrivningssamtal på handkirurgen

Om ett par veckor ska Oskars sammanväxta fingrar delas, och idag var det så dags för ett förberedande besök på handkirurgen här på SUS Malmö. Först hade vi en tid på handkirurgens mottagning där vi träffade kirurgen som ska operera Oskar. Han gick igenom hur operationen kommer att gå till och vilken typ av förband som Oskar kommer att få efteråt. Operationen kommer att ta ca 1 timme, fingrarna kommer att delas och sys ihop i ett ”sicksack-mönster”. Närmare 100 små, små stygn kommer att sys i Oskar fingrar. Eventuellt, kommer en liten, liten hudbit att behövas tas från armen eller ljumsken om fingrarnas hud inte räcker till. Sedan kommer handen lindas in i ett stort paket. De kommer även att sätta på ett gips så att Oskar inte ska kunna dra bort förbandet. Läkningstiden är ca 2 veckor.

En gullig sköterska startade Bamse på datorn som Oskar kunde titta på under tiden vi väntade på och sedan pratade med kirurgen.

Vi lämnade sedan mottagningen på plan 1 och tog hissen upp till handkirurgens vårdavdelning på plan 5. Efter lite väntan fick vi träffa en sjuksköterska som tog emot oss och gick igenom lite vad som kommer att hända innan och efter själva operationen. Eftersom vi bor rätt så nära sjukhuset bestämde vi att vi inte kommer in kvällen innan, utan tidigt på operationsdagen istället. Vi gick igenom förberedelser som tvätt/dusch, fasta, förberedande lokalbedövning vid ev. nålstick m.m. Jag hoppas verkligen det blir som de tror, att Oskar kommer vara första patienten de opererar den dagen. För det kommer bli tufft att neka denna frukostälskande kille yoghurt och mackor någon längre stund. Att fasta är inte riktigt Oskars grej… och frukost vill han alltid ha direkt när han vaknar på morgonen. En tidig operationstid innebär också att vi troligtvis blir utskrivna samma dag, vilket hade varit skönt. Men vi får ändå förbereda oss på en övernattning.

Sedan fick vi efter lite väntan i dagrummet bege oss upp till själva operationsavdelningen på våning 6 och träffa narkosläkaren som ska söva Oskar vid operationen. Narkosläkaren var sannerligen en glad kvinna, lite av ett ”yrväder” som inte tvekade en sekund innan hon kastade sig över Oskar och kittlade honom, och hissade honom upp i luften. Kvick var hon också. Vi han inte mer än sätta oss så var det dags att gå igen. Men vi fick i alla fall veta att inför operationen så kommer Oskar först att få lite lugnande medel. Sedan söver de honom med narkosgas via en mask över ansiktet, innan de sätter en nål och fortsätter ge narkosmedel via den. Vi passade också på att be narkosläkaren att i samband med operationen ta de blodprov som Oskars neurolog föreslagit, så slipper Oskar bli stucken i vaket tillstånd.

Oskars syndaktyli. Finger 3 och 4 på höger hand är sammanväxta.

2-årskalaset

Igår firade vi vår nyblivne 2-åring tillsammans med närmsta släkten. Oskar brydde sig inte ett dugg om att han var festens medelpunkt. Han ville helst bara se på tv och hoppa i soffan. Han var glad och nöjd med det, och presenterna fick vi andra ta hand om. En hel drös med paket öppnades under kvällen.

Babblarna på tv:n lockade mer än presenterna.

Vi dukade upp en buffé med bl.a. lax, kycklingspett, fläskfilé och potatisgratäng. 

Jag och Selma hade gett oss på att göra egna Dammsugare, en av Oskars favoritkakor, men de kunde inte slå mormors syltkakor. Av syltkakorna klämde han i sig en 4-5 stycken.

En trött 2-åring med magen full av kakor somnade gott i pappas famn. Sedan stod Selma för efterfesten med dansuppvisning till favorit-melodifestivallåtarna.

Idag har vi lekt med några av alla födelsedagspresenterna. Vi tackar för alla fina presenter!

En sten föll från mitt bröst

Vilken lättnad! Oskar får vara kvar på nuvarande förskoleavdelning, trots omstruktureringar. Han får stanna i de lokaler som han känner sig trygg i, han får behålla den personal som tycker så mycket om honom, och som vi tycker så mycket om, och han får ytterligare ett förskoleår tillsammans med trygga storasyster.

Från december tills idag har jag burit på en tung sten. Vi har pendlat mellan hopp och förtvivlan vad gäller Oskars framtida förskolevistelse. Därför är vi så otroligt glada över att förskolechefen till slut lyssnade på oss föräldrar, Oskars fröknar och förskolans specialpedagog. Vi vet alla att Oskar har det bäst där han är, att en så stor förändring som att flytta till en ny avdelning i en ny miljö, med nya barn och ny personal skulle riskera allt det vi tillsammans lyckats bygga upp. Bara för att när han är stor nog att börja på ”storbarnsavdelningen” behöva flyttas tillbaka igen och kanske riskera ännu ett bakslag.

Men jag kan inte riktigt släppa än, att vi behövt oroa oss i drygt tre månader, att det inte var självklart att Oskars bästa skulle sättas främst. Idag gick vi nervösa till mötet som förskolechefen kallat oss till. Vi var förberedda, pålästa, hade en strategi och var villiga att ta till alla medel som fanns att tillgå. Vi hade med oss psykologutlåtande, vi var beredda att överklaga i förvaltningsrätten, vi hade i huvudet formulerat brev till stadens utbildningschef, kanske hade vi kopplat in pressen, och vi hade lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) bakom oss. Men tack och lov blev det ingen strid. Det räckte att med ärliga ord, direkt från hjärtat, beskriva vår och Oskars situation och det otroliga stöd vi har från förskolepersonalen, för att förskolechefen skulle ta sitt förnuft till fånga. Vi har fått över henne till vår sida. Nu kämpar vi tillsammans för Oskar, för att ge honom den allra bästa tänkbara start i livet.

Jag är så glad och lättad, ända in i själen.

Hipp hipp hurra för Oskar idag

2 år har han blivit idag, vår lille prins, och helt omedveten om att denna dag är hans, att denna dag är så speciell. Även om Oskar inte var ett dugg intresserad av att öppna födelsedagspaket så var det ju såklart ändå vad vi gjorde …

Vår ute & inne

De senaste dagarnas härliga vårväder gör gott för både kropp och själ. Vi har varit ute och vårstädat och planterat lite vårblommor i vår lilla täppa, och även inomhus har det blivit lite vårfräscht med nya blommor och gardiner.

Efter att vi krattat bort en massa fjolårslöv från rabatterna såg vi att Lejongapen som vi sådde förra året har övervintrat och  är gröna.

Jag har fastnat för hortensior nu i vår. 

För en månad sedan sådde Selma smultronfrön som efter en långsam start nu växer ganska bra. Vi hoppas på smultronodling på balkongen till sommaren.

Ett annorlunda föräldraskap

Denna vecka har vi varit på två dagars föräldrautbildning om autism. Det var en brokig skara föräldrar som samlades i den stora aulan. Hade jag inte på förhand vetat anledningen till varför vi var där, hade jag aldrig kunnat gissa mig till vad vi, till synes så olika människor, har gemensamt: nämligen ett barn med en autismdiagnos. Hur orättvist det än känns för oss drabbade, så finns det en paradoxal ”rättvisa”. Det drabbar barn till föräldrar med olika ålder, ursprung, samhällsklass, utbildningsnivå, livsstil m.m., ingen familj går säker.

Mycket av det som presenterades under de två dagarnas föreläsningar var sådant som man som intresserad och engagerad förälder till ett barn med autism själv tagit reda på för länge sedan. Ren självbevarelsedrift, nyfikenhet och kämpaanda gör att åtminstone jag går in i ”projekt autism” med hull och hår, och blir min egen projektledare. För det finns ingen utanför familjen som kommer kämpa lika hårt för Oskar, det är omöjligt för mig att slappna av och lägga över detta viktiga ”projekt” på någon annan.

Men självklart förmedlade psykologen, läkaren, specialpedagogen,sjukgymnasten, arbetsterapeuten, logopederna och kuratorerna en hel del bra saker som inte går att läsa sig till i böcker, särskilt det som rör själva föräldraskapet. De var ärliga och sade direkt i inledningen; att vara förälder till ett barn med autism är som att småbarnstiden aldrig riktigt tar slut. För ett vanligt barn avtar behovet av omsorg med stigande ålder. Men för ett barn med autism är det inte så. Det är därför fullt normalt att känna sig otillräcklig som ”autismförälder”, och viktigt att tänka på att ”portionera ut” omsorgen så att den räcker hela livet. Det går inte att ge lika mycket precis varenda dag. När det känns som man inte räcker till gör man klokt i att ha flygvärdinnornas uppmaning i åtanke; ”i händelse av en nödsituation, ta först på din egen syrgasmask innan du hjälper andra”. För att kunna räcka till för sitt barn med särskilda behov måste man ”rädda sig själv först”.

Vi fick också veta att det är två saker som har större betydelse än alla andra faktorer för hur det kommer gå för ett barn med autism; det är barnet begåvningsnivå (som inte kan påverkas) och föräldrarnas kärlek till barnet. Detta är det enda i hela situationen som känns lätt som en plätt; att älska Oskar oändligt genom hela livet!

Men, hur mycket vi än älskar vår prins så kommer det att bli ett annorlunda föräldraskap. Vi måste tillåta oss att sörja, sörja det liv vi först trodde att vi och Oskar skulle få. För allt kommer att bli annorlunda. Det blir antagligen varken bättre eller sämre än vad vi först tänkt oss, men annorlunda. Det kan liknas vid en resa till en plats vi inte valt eller förväntat. Kanske var det Italien vi drömde om, men så hamnade vi i Holland. Fast jag vet att Holland är fantastiskt!

Välkommen till Holland

En dikt av Emily Pearl Kingsley

Jag blir ofta tillfrågad om hur det är att leva med
ett handikappat barn – att jag borde hjälpa dem
som inte delar denna unika erfarenhet så att de kan
förstå och föreställa sig hur det känns.
Så här är det:

Att vänta barn är som att planera en sagolik semesterresa till
Italien. Du köper guide-böcker och gör upp underbara planer
Colosseum, Michelangelo, gondolerna i Venedig.
Du lär dig några användbara fraser på italienska
Allt är mycket spännande.
Efter några månader av spänd förväntan är det äntligen dags
Du packar dina väskor och så far du iväg.
Flera timmar senare landar planet.
Flygvärdinnan kommer in och säger :”
Välkommen till Holland”

”Holland”!?!, ropar du. ”Vad menar ni med Holland?
Jag har beställt en resa till Italien!
Det är dit jag ska, i hela mitt liv har jag drömt om
att komma till Italien”
Men flygresan har ändrats, de har landat i Holland
och där måste du vara kvar. Det viktiga är att
de inte fört dig till en hemsk, ful och smutsig plats full
av pest, svält och sjukdomar. Den är bara annorlunda.
Så du måste gå ut och köpa nya guide-böcker,
och lära dig ett nytt språk. Och du kommer
att möta helt nya människor som du aldrig
skulle ha mött annars.
Det är bara en annorlunda plats. Tempot är långsammare
än i Italien och det är inte så tjusigt
Men när du har varit där ett tag och återhämtat dig
så ser du dig omkring……och börjar lägga märke
till att Holland har väderkvarnar …och att Holland
har tulpaner…och i Holland finns till och med
målningar av Rembrandt.
Men alla du känner är upptagna med att resa
till och från Italien…och de talar vitt och brett om hur
underbart de hade där. Och resten av ditt liv kommer
du att säga ”Ja, det var dit jag skulle ha rest. Det
det jag hade planerat”
Och den smärtan kommer aldrig, aldrig någonsin att
försvinna……därför att förlusten av den drömmen
är en mycket betydelsefull förlust.
Men…..om du ägnar ditt liv åt att sörja över att du inte
kom till Italien, så blir du aldrig fri att uppskatta och
njuta av allt det sällsamma och det underbara….med Holland.