Föreläsning med Navid Ghannad

I måndags kväll var jag på en otroligt bra och intressant föreläsning i Dalby. Det var Navid Ghannad, pappa till Max 12 år med autism, som berättade om sin och familjens oväntade resa. Det var fullsatt i lokalen och många som hade försökt anmäla sig till föreläsningen fick inte plats. Det var minst sagt ett stort intresse. Navid fängslade oss alla med sina personliga, humoristiska och känslosamma berättelser från livet han lever tillsammans med Max och övriga familjen. Vi fick följa med från början, när Max föddes och föräldrarna snabbt förstod att något inte stämde. Men det var inte en autismdiagnos de hade väntat sig. Navid berättade hur det kändes när Max fick diagnosen. Att det var som om någon drog bort mattan under fötterna. Chocken gjorde att han bröt ihop. Men snabbt började Navid försöka motbevisa BUPs diagnos och lade hela sin själ i att hitta stöd för att det inte var autism sonen hade. När Navid tillslut såg sig besegrad försökte han istället till varje pris hitta ett botemedel mot Max autism. När inte heller det lyckades, satsade han allt på att hjälpa Max på bästa tänkbara vis. Navid startade ett eget assistansbolag för att kunna hitta de bästa assistenterna till Max. När skolan inte fungerade och tog sitt ansvar engagerade han sig först i skolans föräldraråd. När inte det hjälpte blev han kommunpolitiker i utbildningsnämnden. Men där var intresset att diskutera särskolans resurser inte särskilt stort. Då tog Navid sig an den stora uppgiften att starta en egen skola för barn med autism. Sedan två år tillbaka finns nu Pusselbitens skola i Dalby, som även har förskola och korttidsboende, för barn med autism, samt ett utbildningscentrum med fokus på autism. Till allt det ovan beskrivna ska också läggas till att Navid sitter i styrelsen för Autism- och Aspergerförbundet i Skåne, jobbar som forskare och föreläsare på högskolan i Halmstad samt driver nio egna företag. Är det inte imponerande!

Men det som berörde mest under kvällens föreläsning var historierna från Max liv, både de jobbiga då det gått mindre bra och svårigheterna gjort sig påminda , och guldkornen från vardagen som visar vilket bra liv Max har och vilka fantastiska människor han omges av. Max stora intressen är cirkus och tåg. Det värmer extra mycket när man får höra om okända människor som verkligen ser Max och hans intressen och tar sig tid att förgylla tillvaron med sitt engagemang.

Det var också mycket igenkänning under föreläsningen. Både i form av känslor och situationer. Det känns bra att få ta del av andra föräldrars erfarenheter, att lära av varandra, och att känna att man inte är ensam. Kan andra så kan jag. Föräldrakraften är stor!

 

Den blå planeten

Igår besökte vi Danmarks stora akvarium, Den blå planeten, i Kastrup. Barnen gillade verkligen detta ställe. Och visst var det mäktigt att stå framför de stora akvarierna och beskåda alla möjliga fiskar på nära håll. Vi fick se fiskar från de kalla haven i norr, fiskar från de varmare haven, fiskar som lever vid korallreven på andra sidan jordklotet, och fiskar från sjöar och floder i regnskogen.

Det som imponerade mest på Selma var nog den stora tunneln man kund gå in i för att se fiskar runt omkring sig. De säregna Hammarhajarna kände hon igen och kunde hon namnge direkt. De rosa och lila fiskarna vid korallrevet var så klart de som hon tyckte var finast. Om Oskar hade kunnat svara på vad han tyckte var bäst, så hade han antagligen svarat ”alltihop” eller ”vattnet”. Tyvärr blev han lika arg och ledsen varje gång vi gick ifrån ett akvarium till nästa, innan han förstod att det väntade ett nytt runt hörnet. Han var så fascinerad av det han såg. Men om det verkligen var fiskarna han fastande för eller själva vattnet vet vi faktiskt inte.

Utomhus fanns en fin lekplats med vattentema som vi trodde att Oskar skulle tycka om. Men strax intill fanns havet. Det lockade betydligt mer och han blev helt hysterisk när vi inte tillät honom att gå nära den farligt branta kanten ner mot Öresund. Det slutade med att vi fick dela på oss. Selma fick stanna kvar utomhus med pappa och leka färdigt, och jag gick in med en hysterisk Oskar som till slut blev lugn framför ett av de stora akvarierna, ätandes på en favoritbulle. Tillslut somnade han utmattad framför alla fiskarna. Det gick åt en hel bullpåse under besöket för att stävja Oskars alla utbrott. Tänk att något som han tyckte var så roligt frambringade så mycket frustration. Att bryta en rolig sak för att sedan göra något annat roligt är inte så lätt som man kan tro. De korta ögonblicken mellan varje aktivitet kan kännas oändligt långa och jobbiga om man inte riktigt förstår vad som är på gång.

 

Uppdatering

Här kommer en liten uppdatering på Oskar-fronten….

Dagarna och veckorna rusar på och höstterminen är i full gång. Vi har haft en logoped från barnhabiliteringen på hembesök 3 gånger den här månaden. Oskar säger fortfarande inga ord. Han gör ljud ibland, men inga ljud som kan liknas vid ord. Ibland använder han ljud för att visa om han är glad eller arg. Men vi kan inte tolka hans ljud mer än så. Men på något sätt så känns det ändå som vi förstår varandra ganska bra. Man kan säga mycket med enbart kroppsspråk. Även om Oskar har ett begränsat kroppspråk och t.ex aldrig pekar på saker som han vill ha, så kan han ändå med hjälp av sin kropp allra oftast visa vad han vill. Ofta visar han vad han önskar genom att dra oss dit han vill, eller genom att lyfta våra händer mot det han vill ha om han inte själv kan ta det. Ibland kan han till och med hämta en sak som symbol för det han vill. Han har många sätt för att visa att han vill gå ut. Han kan ställa sig vid dörren och ”gnälla”, eller ta oss i handen och dra oss mot ytterdörren, eller så hämtar han sina skor och visar på så sätt oss att han vill gå ut. Men vi vill så klart att han ska förstå att han kan använda ord, bilder eller tecken istället. Men det är sannerligen inte enkelt. För Oskar ser inte behovet eller nyttan med den typen av kommunikation. Därför tränar vi på att han ska få denna förståelse. Vi övar varje dag på att han ska inse att det lönar sig att säga ett ord, visa en bild eller göra ett tecken. På inrådan av barnhabiliteringen ska vi träna vid många korta tillfällen varje dag, och gärna med något som Oskar tycker är riktigt gott eller riktigt roligt. Vi har fått låna en ”prat-knapp” av habiliteringen. Vi kan enkelt spela in vilket ord ”knappen” ska säga när man trycker på den. Oskar förstod ganska fort att när han trycker på den händer något som han tycker om. Han är därför inte sen med att använda den. Men använder vi enbart en  bild istället som han ska ge oss varje gång han t.ex. vill ha en bulle så fungerar inte det ännu. Han kan inte kopplar ihop handlingen att om han ger oss något så får han något tillbaka.

”Prat-knappen” och en 400-sidors bok från logopeden med tips att läsa…..

I torsdags var jag med Oskar på barhabiliteringen tillsammans med specialpedagogen och resurspersonen från förskolan för en första träff med Oskars två psykologer för att starta en mer regelbunden och strukturerad träning. Vi var i ett stort lekrum där Oskar fick styra vad vi skulle göra. Kravlös lek. Syftet med första besöket var att psykologerna skulle lära känna Oskar och se vilket utvecklingsstadium han befinner sig på, samt skapa en positiv bild av habiliteringen för Oskar. Under besöket/leken skulle vi sätta ord på allt som Oskar gjorde men inte komma med några frågor eller uppmaningar till Oskar. Vad vi sedan ska börja träna på är hur Oskar ska begära saker, och att få honom att härma oss.

Det känns som att vi tränar på samma saker nu, som vi gjorde hela förra terminen. Långsamt, långsamt går det framåt. Det känns som att det kommer behövas oändligt mycket träning och tålamod. Det finns ingen övre gräns på hur mycket träning Oskar behöver. Psykologer och logoped poängterar ständigt detta med träning. Men det är svårt att hitta tillfällen då Oskar är intresserad, och vi har ork och tid för träning. Det enda jag med säkerhet vet är att vi inte kan träna för mycket, bara för lite…. Det är svårt att känna sig nöjd när kvällen kommer. En känsla av otillräcklighet gör sig ständigt påmind, för vi hade alltid kunnat träna lite mer.

Därför kändes det väldigt skönt när vi i torsdags också träffade Oskars nya läkare, och hon betonade vikten av att i första hand vara Oskars föräldrar. Vi ska stå för trygghet, mys, lek, mat och sömn. Den pedagogiska biten ska förskolan ha huvudansvaret för. Och vi får inte glömma att när vi hjälper Oskar vid matbordet, klär på honom m.m. så är det en form av träning det också. Vi tränar antagligen mer med Oskar än vad vi själva tror.

Vid läkarbesöket som omfattade en snabb hälsoundersökning, samtal om sömn, mat, syn, hörsel m.m. så föreslog läkaren att Oskar ska börja gå till specialisttandvården för att långsamt få vänja sig vid tandläkarbesök och allt vad det innebär. Bara att få Oskar att öppna munnen på beställning är en stor utmaning idag. Tänderna borstas med andra ord inte så noga som de borde. Antagligen kommer vi få gå till specialisttandvården var tredje månad och till att börja med bara bekanta oss med den nya miljön och kanske prova stolen. På sikt kommer det förhoppningsvis gå att genomföra en tandundersökning.

Mellan torsdagens båda besök på Barnhabiliteringen hann vi med lite lek både på lekplatsen utanför och inne i väntrummet.

Veckan har också ägnats åt att försöka komma vidare med Oskars öron- och hörselutredning som tyvärr går otroligt långsamt. Vi är tillbaka till ruta ett och måste försöka göra ytterligare ett hörseltest och en läkarkontroll på vanligt vis hos en ny läkare innan de går vidare med undersökning under narkos och insättning av rör i öronen…

Det är inte bara lillebror i familjen som stått för sjukvårdsbesöken i veckan. Storasyster har hunnit med akutbesök både på vårdcentralen och hos tandläkaren efter att ha ramlat och slagit sig illa i munnen när hon var på förskolan. Men det var som tur var ingen större fara, bara en massa blod. Såret läker fint och tänderna är röntgade och utan anmärkning.

Nästa vecka blir förhoppningsvis lite lugnare. Då väntar ”bara” ett BVC-besök för Oskar som ska på 2,5-års kontroll.

 

 

Musikal-helg

Det har varit fullt program i helgen och vi har bland annat varit på Pippi Långstrump-musikal och på Selmas första musikal-övning. Selma dansade balett förra terminen och det gillade hon verkligen. Men när det inte fanns någon fortsättningskurs för barn i hennes ålder så valde hon istället att prova något nytt, och då blev det mini-musikal för barn mellan 4 och 6 år. De ska få öva på att dansa, sjunga och spela teater under12 tillfällen i höst. I söndags fick de lära sig några danssteg till en låt från Lejonkungen och sedan sjunga en annan sång från samma Disneyfilm. Selma tyckte det var jätteroligt och längtar redan till nästa söndag.

Pippi Långstrump-musikalen på Nöjesteatern som vi såg i lördags var verkligen bra. Den bjöd på mycket dans, musik och roligheter. Selma blev väldigt inspirerad och är nu övertygad om att hon också ska spela Pippi när hon blir större.

Oskars träning

Tanken är att Oskar ska få lite mer strukturerad träning under höstterminen. Igår hade vi ett planeringsmöte/uppstartsmöte med barnpsykologerna från habiliteringen, förskolans specialpedagog, ansvarig förskollärare och Oskars resursperson. Tyvärr har förskoleförvaltningens syn på sådan här träning ändrats från att de har hjälpt till med enskild träning under förskoletid till att enbart fokusera på barnet som en del av barngruppen och då lägga över allt ansvar för enskild träning på föräldrarna. Det är inte längre meningen att resurspersonen ska gå i från med Oskar för att besöka habiliteringen eller träna ostört på förskolan. Man kan ju ställa sig frågan vad resurspersonen då har för roll, men rollen är tydligen enbart att vara ett extra stöd för Oskar i gruppen. Oskars rätt till resursperson har för övrigt minskats denna termin, inte p.g.a. hans behov utan med anledning att det kostar för mycket för kommunen. Som tur är så går inte Oskar full tid på förskolan, så förhoppningsvis ska resurstimmarna täcka den mesta av hans tid på förskolan ändå.

Planen för hösten är att vi ska ta med Oskar till barnhabiliteringen på sjukhuset en gång varannan vecka för träning under lekfulla former. Sådant som vi ska fokusera på är att få Oskar att imitera, öka hans uppmärksamhet och träna på situationer som ”kom”, ”vänta” och ”först gör vi det här, sedan gör vi detta”. Normalt är att både föräldrar och förskolepersonal är med under dessa träffar för att sedan kunna fortsätta träningen hemma och på förskolan. Men vi får helt enkelt klara detta utan hjälp från dagis. Men förskolepersonalen ska i alla fall försöka vara med vid första tillfället och ett uppföljningstillfälle i slutet av terminen.

Många barn med autism genomgår under förskoletiden så kallad IBT, intensiv beteendeträning, som en förberedande träning för att uppnå de färdigheter som krävs för att sedan kunna gå vidare till grundskolan. Oskar är dock lite för liten för denna typ av intensivträning som ibland är upp till 40 timmar per vecka, och då ofta så kallad bordsträning där barnet sitter vid ett bord och tränar specifika övningar. För 2,5-åringar måste det vara mer lekfulla former av träning.

Idag var en logoped från barnhabiliteringen på hembesök hos oss. Under detta första hembesök fick Oskar leka ungefär som vanligt. Logopeden iakttog, och filmade även vissa bitar av leken, och sedan analyserade vi Oskars kommunikation och hur vi föräldrar agerar för att tolka och uppmuntra Oskars försök till kommunikation. Första steget i kommunikationsutvecklingen är att lära sig härma. Det sker spontant hos nästan alla ”normala” barn, men är väldigt svårt om man har autism. Under leken fick vi faktiskt till en bra situation där vi fick Oskar att härma pappa när jag hjälpte Oskar lite på traven. Oskar tyckte det var kul när han och pappa kunde göra samma roliga ljud genom att slå handen mot läpparna. Vi har också med hjälp av logopeden tagit fasta på ett par av de ljud som Oskar faktiskt gör. Det gäller att uppmuntra de ljud han gör och försöka använda de i ett sammanhang. Riktiga ord är än så länge allt för avlägset, men kan vi få Oskar till att använda ett visst ljud/joller vid en bestämd situation så är det en jättebra början. T.ex. kan han säga ”ki-ki”, och det är ett ljud som passar väldigt bra in på ”kill-kill”. Oskar älskad att bli kittlad, så det ljudet tror jag blir roligt för honom att träna på!