Det senaste halvåret har varit ganska kämpigt. Därför tänkte vi att hela familjen skulle må bra av en rolig helg tillsammans. Så i början av mars började vi planera, och bokade en liten tripp till Jylland över min födelsedag. Vi såg alla fram emot att … Fortsätt läsa Danmarkstur med otur
Vårbilder från i söndags.
Trots det ganska kyliga vindarna så känns det nu som att våren verkligen är här. I perfekt söderläge, där huset skyddar mot vinden, var solen ljuvlig igår. Vi njöt av årets första utomhusfika i gassande sol på vår lilla uteplats. Men ett ännu säkrare vårtecken är alla studsmattor som kommit fram i trädgårdarna. Vi har alltid sagt att det inte kommer in något sådant stort schabrak i vår lilla täppa. Men ack, även den bästa kan ju ändra sig. Barnen jublade av glädje när de förstod vad som var på gång igår och att de nu har sin alldeles egna studsmatta. Det tog sin lilla stund att montera ihop den. När den väl var klar och solen nästan var på väg ner invigdes den av två glada barn som tillslut fick bäras in i badet under vilda protester för att sedan komma i säng betydligt senare än vanligt.
En studsmatta förskönar inte direkt trädgården, men vad gör det när glädjen i barnens ögon över att få hoppa sprider ett vackert skimmer över hela tillvaron.
Själv har jag också fått vårkänslor och påbörjat mitt nya odlingsprojekt. I år blir det krukodling. Det pyttelilla trädgårdslandet ska nu bli parkeringsplats till bilen istället. Så jag försöker mig på att driva upp smultron, morötter, sallad m.m. i krukor/lådor istället. Jag tackar mina kära föräldrar för de fina odlingslådorna och min fantastiske make för hyllan. Först tänkte jag använda vår ganska stora och outnyttjade balkong till detta. Men det blir nog mer praktiskt att krukorna mer nära till hands där vi mest spenderar vår tid utomhus.
Jordgubbsplantor och gräslök från trädgårdslandet har har grävts upp. Smultronplantorna som vi drivit upp från frön har fått komma ut. Jag gjorde även en chansning och planterade ut tomaterna redan nu. Än är inte allt på plats, men det börjar ta sig. Jag väntar på några plantor som beställts via nätet.
Igår var dagen då Oskars sammanväxta fingrar delades. Tidigt på morgonen, kl 06.40, kom vi till handkirurgen. Vi fick ett eget rum på deras vårdavdelning där vi gjorde oss hemmastadda med lite leksaker och film. Oskar fick byta om till sjukhuskläder, kirurgen kom in och hälsade och sedan var det bara till att vänta tills de ringde från operationsavdelningen med klartecken om att påbörja det hela.
Pigg och glad trots frukostförbud. Så länge Nicke Nyfiken är med går allting bra.
Oskar var så duktig och tålmodig hela morgonen trots att han inte fick äta eller dricka något. Strax innan kl 8 gav de Oskar lite lugnande och sedan vid 8.30 gick vi upp till operationsavdelningen en våning upp. Där träffade vi narkosläkaren, narkossköterskan och operationssköterskan innan maken fick gå tillbaka ner till vårt rum på vårdavdelningen, och jag klädde på mig skyddskläder för att kunna följa med in på operationssalen. Där höll jag sedan Oskar i famnen medans personalen satte fast en saturationsklämma på stortån och sedan sövde honom med hjälp av en mask framför ansiktet. Så klart stretade Oskar emot lite när masken sattes över näsa och mun, men han somnade på bara några sekunder och sov sedan gott, då var klockan kvart i nio. Sedan fick jag lämna operationssalen, och även jag fick gå ner och vänta på rummet. Och väntan blev lång, jobbigt lång. Vi var inställda på att operationen skulle ta en timme ungefär. Men först 3 timmar efter att jag lämnat Oskar fick vi träffa honom igen. Allt hade tack och lov gått bra, trots att det tagit lång tid. Först hade de satt nål på handen för att kunna ge narkosmedel direkt i blodet, och för att kunna ta de blodprov vi bett om. Enligt kirurgen påbörjade han inte operationen förrän kl. 9.20. Själva delningen av fingrarna tog ca 20 minuter. Resterande två timmar gick åt till att sy, och sedan bandagera. Kirurgen berättade att han sytt hundratals små, små stygn. Dessutom räckte inte huden riktigt till på långfingret så det blev nödvändigt att ta lite hud från Oskars underarm. När vi kom till uppvaket var där fullt av patienter, och endast barn tilläts ha en anhörig hos sig, men bara en. Så jag och mannen var tvungna att turas om att vara där. Till en början fick Oskar både syrgas och dropp. Och eftersom han var väldigt orolig och kastade sig av och an i sängen fick vi lyfta upp honom och sitta med honom i famnen. Han fick även morfin mot smärtan och oron. När det började verka blev an ganska lugn och sov till och från i ett par tre timmar.
En utslagen, men ack så tapper, liten gosse på uppvaket.
När han sedan vaknade var han hungrig och åt lite yoghurt och bullar. Trots att han både ätit och druckit bra, samt fått vätska via dropp så kissade han inte. Att han kunde äta, dricka och kissa var ett krav för att vi skulle få komma hem samma dag. Ju längre tiden gick desto oroligare blev personalen för att han inte kissade. De skannade regelbundet urinblåsan och mätte urinmängden. När den började bli på gränsen till för full kallade de på en läkare som gjorde bedömningen att Oskar från och med nu skulle fasta igen, för att ev. sövas på nytt och tappas på urin. Då var klockan halv fyra på eftermiddagen. Vi testade alla möjliga knep för att få Oskar till att kissa. Jag försökte busa med honom och kittla honom så han skrattade, men han var för trött för att tycka det var roligt. Vi satte på kranen så han hörde och såg vattnet rinna. Läkaren tryckte så hårt han vågade på Oskars mage, men ingenting hjälpte. Samtidigt visade urinskannern att blåsan fylldes på. Kvart över fyra bestämde läkaren att operationssalen skulle göras klar på nytt, och jag skulle vara beredd på att byta om och följa med Oskar in. Läkaren övervägde först att ge en snabb dos vätska direkt i blodet för att chocka igång kroppen, men ändrade sig sedan. För om det inte skulle fungera så förvärrades ju bara problemet med ytterligare vätska i urinblåsan. Doktorn ville bara ringa och diskutera läget med bakjouren först, innan han satte igång att söva Oskar. För egentligen ville läkaren varken söva Oskar eller sätta en kateter på honom för att tappa urinen. Dels är det ett riskmoment att söva någon som inte har fastat ordentligt, och dels är det både risk för infektion och risk att skada urinröret när man sätter en kateter. Men han vågade inte heller vänta med att ingripa för då var risken väldigt stor att urinblåsan skadades permanent p.g.a. den stora urinmängden. Precis när allt var förberett för operation och personalen samlades runt Oskar för att sätta igång sade en av sköterskorna att vi tar av blöjan och kollar en sista gång om han kissat. Och precis då i det ögonblicket började Oskar kissa. Det blev en hel liten sjö i sängen och alla sköterskor jublade och klappade händer och en väldigt lättad doktor anslöt fort i jublet. Aldrig förr hade dom, eller jag heller för den delen, blivit så glada över att få se ett kissande barn. Det var det bästa som hänt på hela dagen konstaterade dom. Och Oskar som varit lite sur över att helt plötsligt inte få äta och dricka mer blev så glad när han fick äta sina älskade kanelgifflar i sängen. Alla andra patienter var sedan flera timmar utskrivna från uppvaket och nu kunde äntligen även dagens yngsta patient åka ner till vårdavdelningen. Väl nere på avdelningen kunde personalen ganska fort skriva ut oss då Oskar mådde prima. Men först blev det en hamburgermiddag i sjukhussängen innan vi efter 12 timmar på handkirurgen begav oss hemåt. Så otroligt lättade vi var att denna dag var över, att allt gått bra, och framför allt att Oskar fixade det så galant. Dagens hjälte, och tapper som få, är han vår lille prins!
Aptiten kom fort tillbaka och favorithamburgaren slank ner utan problem.
För en tid sedan, när Oskar var på läkarbesök på barnhabiliteringen och träffade sin neurolog (som han sedan kommer att bli kallad till ungefär med 1,5 års mellanrum) bestämdes att Oskar ska ta en del blodprov. Dels ville läkaren kolla upp några olika blodvärden/järnvärden eftersom Oskar är ganska blek och äter väldigt lite kött och grönsaker. (Yoghurt, bröd och potatis hör till favoriterna.) Men vi blev också erbjudna att göra en kromosomanalys för att eventuellt hitta en genetisk förklaring till Oskars autism. För detta krävs också ett blodprov. Vi bestämde att vi ville göra detta, även om det säkert skulle vara lite obehagligt för Oskar att bli stucken i armvecket. Men strax efter att det bestämdes att Oskar ska lämna blodprov fick vi kallelsen till hans operation. Det gjorde att vi medvetet har skjutit upp blodprovstagningen och istället bett narkosläkaren som ska söva Oskar vid operationen att ta de efterfrågade blodproven när de ändå sätter en nål för narkosen. Då behöver Oskar inte bli stucken i vaket tillstånd och slipper obehag av blodprovstagningen. Så om några dagar när operationen ska göras passar vi på att ta dessa prov.
Jag har försökt att förstå vad en kromosomanalys egentligen är och vad den skulle kunna ge för information. Men det är inte helt lätt att förstå…Kromosomanalysen är en så kallad genomisk array. Det är en analysmetod som upptäcker förluster (deletioner)och tillskott (duplikationer) i arvsmassan. Metoden upptäcker inte alla avvikelser, som t.ex. punktmutationer eller translokationer (där delar av kromosomerna bytt plats med varandra) eller syndrom som t.ex. fragilt-X syndrom. Metoden riktar sig inte heller mot specifika gener, utan det är en mer övergripande analys av kromosomerna.
Våra gener som består består av DNA är organiserade i små trådliknande strukturer som kallas kromosomer. Vi har 23 kromosompar, d.v.s. 46 kromosomer (hälften från vår mamma och hälften från vår pappa). I cellkärnan i kroppens alla celler finns en uppsättning av dessa 23 kromosompar. Varje förändring i antal, storlek eller struktur av kromosomerna påverkar mängden eller organisationen av genetisk information. Sådana förändringar kan orsaka inlärningssvårigheter, utvecklingsförsening och andra funktionsnedsättningar hos den som bär på förändringen. Kromosomförändringar kan ärvas från en förälder, men det är vanligare att de uppstår när ägget eller spermien bildas innan befruktningen.
Om det visar sig att det finns en eller flera kromosomförändring hos Oskar, t.ex. att en bit av en kromosom saknas eller att en bit av kromosomen duplicerat, så utvärderas varje sådan avvikelse separat. Då kommer blodprov från oss föräldrar att analyseras. Visar det sig att någon av oss har samma kromosomavvikelse så är den avvikelsen antagligen utan betydelse eftersom vi inte har autism eller någon form av funktionshandikapp. Då finns det sannolikt en annan kromosomavvikelse eller annan typ av förklaring till Oskars autism. (Vill man däremot undersöka om det finns ett ärftligt samband behöver men titta på gen-nivå. Man har identifierat vissa specifika gener som kan ha en koppling till autism, men sambandet är inte tillräckligt starkt för att det ska gå att säga att det verkligen är så.) Hittas en avvikelse på kromosomnivå så rapporteras det till en internationell databas som heter Decipher. Databasen är tillför att identifiera tänkbara betydelser av kromosomförändringarna, och upptäcka samband mellan specifika kromosomförändringar och sjukdomar eller funktionsnedsättningar. Självklart har vi gått med på att information om Oskars symtom och ev. kromosomförändringar får registreras här.
Det dröjer nog en månad eller två, innan vi får veta om kromosomanalysen ger oss någonting. Men skulle det vara så att vi får reda på orsaken till Oskars autism så förblir det just bara en förklaring. Det öppnar inte upp vägen för någon sorts botande behandling. Så vad skulle då vitsen vara med att få veta att Oskars autism orsakats av en kromosomförändring? På det personliga planet skulle det nog kännas som ett bevis på att jag inte gjort något fel. För det går inte att låta bli att gång på gång rannsaka sig själv. Vad åt jag under graviditeten? Vilka läkemedel tog jag? Utsatte jag mig för några toxiska kemikalier när jag väntade Oskar? Har Oskar utsatts för något under de första månaderna som skulle kunna förklara hans autism? Tyvärr lever fortfarande ett par seglivade myter kvar gällande att MPR (Mässling, Påssjuka, Rödahund)-vaccination skulle kunna orsaka autism, och föräldrarnas bristande anknytning till barnet skulle vara en annan förklaring. Om en eventuell kromosomförändring upptäcks och inte någon av oss föräldrar har samma förändring så är risken att vi föräldrar bär på ett ”autims-anlag” liten. Den informationen kan jag tänka mig kan vara trygg för Selma att känna till när hon blir äldre och börjar tänka på egna barn. Jag lever efter mottot att kunskap är bra, kunskap är aldrig onödig. Det är bättre att ta reda på så mycket som möjligt. Förr eller senare kan kunskapen vara värd mer än man kan ana.
Vi har påbörjat en föräldrautbildning i Barnhabiliteringens regi. ”AKKtiv Kom igång” heter den (Alternativ och Kompletterande Kommunikation, tidig intervention). Vid sju tillfällen träffar vi andra föräldrar vars barn också har autism med kommunikationssvårigheter, samt två logopeder. Förhoppningsvis kommer vi när kursen är slut att ha fått lite tips på hur vi ska stimulera och förbättra Oskars kommunikation, samt förstå hur vi bäst kommunicerar med honom. Gårdagens träff var mest ett inledande möte där vi skulle lära känna varandra. Vi fick även en presentation om kommunikationens grunder och de olika utvecklingsstegen i ”kommunikationstrappan” som barn tar sig igenom innan de byggt upp en fullt fungerande kommunikation. En del saker som berättades för oss var ganska intressanta, men jag kände inte att vi lärde oss något nytt som kan hjälpa oss eller Oskar i vardagen. Jag hoppas att de kommande mötena bjuder på lite mer tips och tricks, och annan användbar information kring kommunikation. Kursmaterial och hemuppgifter delades ut tillsammans med uppmaningen att gärna filma vår kommunikationsträning med barnen för att sedan kunna dela med oss av erfarenheterna i gruppen. Första uppgiften var att tänka över och sammanställa hur barnet kommunicerar idag, och vilken nivå i kommunikationstrappan det motsvarar.
Kursboken
Oskar befinner sig ganska långt ner på kommunikationstrappan. De sätt som han kommunicerar genom är t.ex. att visa saker eller med hjälp av gester. Är han törstig kommer han till oss med sin mugg som alltid står på bordet. Det händer allt oftare att han tar vår hand och för den mot det han vill ha/göra. T.ex. om han vill att jag ska kittla honom under hakan så tar han min hand och för den mot hans haka, eller vill han se en viss filmsnutt på min mobil så tar han mitt finger mot den rätta ikonen på displayen.
En grundläggande färdighet för att kunna utveckla sin kommunikation är förmågan att imitera. Redan under spädbarnstiden börjar barn omedvetet att härma. Vi har än så länge inte sett så mycket imitation från Oskars sida. Om vi t.ex. vinkar eller räcker ut tungan så försöker han aldrig göra lika dant. Klappar vi händerna, händer det ibland att han också börjar klappa sina händer, så förhoppningsvis kommer han att börja härma och ta efter mer och mer.
De alternativa och kompletterande kommunikationsmetoderna/hjälpmedlen som ingår i AKK är: Kroppskommunikation, Föremål, Tecken, Olika typer av bilder, foton och ritade symboler, samt Talande hjälpmedel/datorer. Vid detta första kurstillfälle gjordes ingen djupare presentation av de olika metoderna. Men vi har på eget initiativ redan introducerat och börjat testa både bilder och tecken. Föremål använder vi oss också av, men det sker mer automatiskt, att vi t.ex. visar en blöja när det är dags att byta blöja, eller visar tallriken med mat när det är dags att äta. Än så länge sker kommunikationen mest på vårt initiativ, utan särskilt stor respons från Oskar. Men vi har tålamod.
Vi har laminerat foton av saker som Oskar tycker om att göra eller äta och satt upp dem med magnettejp på kylskåpet i hopp om att Oskar själv ska kunna ta en bild och visa oss vad han vill.
Operation av fingrar, läkarbesök, kromosomanalys, kommunikationsträning, hörselutredning, förskolemöte, tandläkarbesök, föräldraträffar… Ja, listan över allt som rör Oskar just nu kan göras lång. Och som grädde på moset fick jag en läskig liten överraskning igår när jag bytte blöja på honom. Jag fick nämligen syn på … Fortsätt läsa Är det inte det ena så är det det andra…
Påskhelgen lider mot sitt slut och vi gör oss redo för vardagen igen. Dagarna som gått har varit härliga. Det är så himla kul med högtider, traditioner och extra ledighet när man har barn. Barn förstärker alla känslor, intryck och upplevelser. Det som är jobbigt blir tyvärr ibland extra jobbig med barn, men framför allt så blir allt som är roligt hundra gånger roligare att uppleva genom ett barns ögon.
Jag och Selma började påskfirandet med att bege oss in till centrum och handla chokladägg i den lilla chokladbutiken som var påskpyntad och proppfull med påskgodis.
Ahlgrens konfektyr i Malmö.
Långfredagens eftermiddag bjöd på påskbad i Hörby. Timmarna gick fort och barnen var inte särskilt intresserade av att lämna bassängerna när det började närma sig stängningsdags.
Plask och lek i vattnet.
I lördags begav vi oss till Vejbystrand och checkade in på femstjärniga ”Hotell Karlssons”. Där bjöds det på full service, god mat i massor, trevligt sällskap, påskägg, lek och bus i dagarna tre.
Påskharen hade gömt påskägg både inomhus och utomhus. Selma letade efter påskägg och Oskar letade efter katten.
Det blev så klart traditionsenlig äggmålning på påskafton. Selma började tjata om att koka ägg att måla för fler veckor sedan, och redan idag tyckte hon vi kunde göra om det igen.
Ägg är faktiskt inget för mig. Men däremot kan jag inte vara utan mammas inlagda sill.
På påskdagen bjöds det till barnens stora glädje på klassisk söndagsmiddag i form av kött, potatis och brunsås. Barnen äter alltid tills det nästan sprutar brunsås ur öronen på dem. Jag får ständigt höra av Selma att jag inte kan göra lika god sås som mormor.
På påskdagen åkte vi till mormor/gammelmormor i Halmstad och önskade glad påsk.
På annandagen var vi bl.a. ute i det fina vädret innan vi lämnade Vejbystrand för denna gång. Vi tackar för en mysig påskhelg!
Det är härligt med lite påskledighet! Vi flög aldrig till Blåkulla igår. Istället blev det en god påskmiddag hemma hos goda vänner. I veckan har vi påskpyntat lite, och Selma har påskpysslat. I natt har påskharen varit här och gömt påskägg under sängen.
Imorgon, den 2 april, är det världsautismdagen. En av FN instiftad dag som uppmärksammades första gången 2008. Denna dag är ett perfekt tillfälle att sprida kunskap om vad autism innebär. Autism kan liknas vid en ”anpassningssjukdom”. För personer med autism är det väldigt svårt, ibland omöjligt, … Fortsätt läsa Världsautismdagen
Apotekare S. - SOM VILL BLI läkare 