Minigolf

Igår begav vi oss iväg hela famljen till minigolfbanan vid Bulltofta rekreationsområde. Det är ungefär 1,5 km hemmifrån så vi tänkte det kunde vara lagom för Selma att cykla. Även om hon kan cykla så känner hon sig fortfarande väldigt otrygg och osäker så jag gick/joggade bredvid henne. Det var första gången vi spelade minigolf här och vi visste inte hur det skulle gå att ha med Oskar. Vi gjorde en chansing som tyvärr inte lyckades. Oskar tyckte banorna var alldeles utmärkta som lekplats och sprang jublande omkring på banorna utan den minsta hänsyn till de andra spelarna. Efter bara några minuter var vi genomsvettiga av att jaga Oskar. Maken cyklade iväg med Oskar till en riktig lekplats medans jag och Selma spelade vidare. Ibland går det inte rikitgt som man vill, men vi försökte i alla fall.

Det var ganska svårt, men Selma var entusiastisk och spelade alla 18 banor med humöret på topp.

Kalas och släktträff

Den senaste veckan har vi träffat nästan hela släkten. Det har  blivit tre fördelsedagskalas med blandade delar av släkten och en släktträff på pappas sida. Förra lördagen blev en intensiv dag när vi var på två kalas. Vi började dock dagen med ett besök på utomhusbadet i Bara för att inte göra Oskar besviken. Oskar har full koll på vägen till badet, och när vi kör hem till Tobias och Anna som bor väldigt nära badet blir Oskar alltid så ledsen och arg för att det inte var till badet vi var på väg. Den här gången körde vi helt enkelt lite tidigare så att vi hann med ett dopp i poolen först. Därefter firade vi Anna, och Oskar var tämligen nöjd efter att ha fått bada. Han proteserade endast lite grann när vi skulle gå in och insisterade på att få sitta i barnvagnen till att börja med. Han var inte jätteintresserad av att äta, även om Tobias och Anna hade förberett med både favoritglass och favoritkex. Vi andra njöt av den stora grillbuffén till lunch och allt annat gott vi blev bjudna på.

Kalas för Anna i Bara.

 

På kvällen firade vi barnens kusin Wilma som blev 7 år. Oskar tivdes med att få hoppas studsmatta och att få bada hela kvällen lång. Han åt en rejäl portion potatisgratäng och skinka, och ett par, tre korvbröd som vi tagit med i reserv tillsammans med lite annan mat.

Kalas för Wilma i Tomelilla.

 

I tisdags ordnade mamma och pappa kalas för mormor som fyllde 87 år. Även här bjöds vi på en massa gott, och så fick vi träffa 6 månader gamla kusinbarnen; söta tvillingarna Linnea och August.

Kalas för Alice i Vejbystrand.

 

I går var vi på den årliga släkträffen i Stora Hult. Vi var ca 40 personer som slöt upp på stranden trots den kyliga och lite gråa juli-kvällen. Vi åt mat och fikade, pratade och hade trevlig, och barnen badade.

Till en början nöjde sig Oskar med regnkläder och plask vid strandkanten. Men ett tu tre så lade han sig i vattnet och kläderna fick åka av.

 

Det är inte klokt så mycket vi måste packe med oss varje gång vi åker iväg. Det är badkläder, handdukar, extrakläder (i mängder), regnkläder och gummistövlar. Barnvagn, leksaker, blöjor, våtservetter, mugg och en liten kylväska med reservmat till Oskar. Allra viktigast är Oskars mobiltelefoner och laddare, utan en telefon är han inte lugn många sekunder. Men samtidigt är jag glad över att det fungerar att åka iväg, och jag har inget emot att packa med halva hemmet så länge Oskar är nöjd.

 

Simskola och picknick

Nu är Selmas simskola i full gång. Varje förmiddag beger vi oss till utomhusbadet i Bara för en stunds badande. Det är tredje sommaren för Selma i simskola. Första sommaren var det mest för att få vattenvana. Andra sommaren lärde hon sig simma lite bröstsim. Nu den här sommaren var Selma full av förväntan och hoppades kunna simma lite längre och ta några nya simmärken. Men vi får se hur det blir med det, för nu verkar det som att simskolans fokus har flyttats från bröstsim till crawl och Selma är nästan tillbaka på ruta ett igen. Hon tycker det är lite tråkigt att nästan inte få simma någon bröstsim alls men hon kämpar på bra ändå.

Under tiden som Selma tränar med simskolan så passar Oskar på att bada bredvid. Jag vågar absolut inte låta Oskar bada själv så det innebär att även jag badar. Vädret har varit lite si och så den här veckan, men vattentemperaturen har varti okej (23-24 grader) och varit behagligare än lufttemperaturen. Vi har haft tur att det varit uppehåll på förmiddgarna och regnskurarna har dykt upp först på eftermiddagen. Men det har varit få badadnde i vattnet förutom simskolebarnen. Det har oftast bara varit jag och Oskar. Man har allt känt sig lite uttittad av alla de andra föräldrar som suttit vid bassängkanten och tittat på. Oskar utmärker sig ganska mycket när han badar med sina höga ljud och yviga rörelser. Han blir så glad och exalterad av att bada att hela han hoppar upp och ner och armarna flyger fram och tillbaka genom luften samtidigt som han tjuter av glädje.

Selma vill gärna att vi tar med lite mackor och har picknick efter simskolan. Tyvärr har vädret inte tillåtet de alla dagar. I onsdags började det att regna ordentlig precis när simskolan var slut. Det slutade med en picknick hemma på vardagsrumsgolvet istället, och sedan begav vi oss till Leos lekland för en kul eftermiddag. Igår hade vi bättre tur med vädret, även om det kändes lite kyligt. Vi gick till den lilla lekplatsen strax intill badet och hade picknick där. Det var svårt att slita Oskar från den stora leksakbilen när det var dags att åka hem.

Bonbon-land

Efter simskola och en snabb lunch begav vi oss iväg på en spontan tripp till Danmark igår. Det blev en rolig eftermiddag på Bonbon-land där vi åkte karuseller tillsammans. Där fanns massor med saker att göra, men eftersom vi bara hade en halv dag på oss så siktade vi in oss på karusellerna. Kommer vi tillbaka någon annan gång får vi prova vattenlandet, lekplatserna, trampbåtarna och bion.

Selma är som alltid väldigt tålmodig och skötsam när vi är iväg. Även Oskar imponerade stort igår när han utan problem stod 15-20 minuter i kö till en del av attraktionerna. Han gillade attraktionerna som hade med vatten att göra. Vi åkte en båt som gled igenom jordens världsdelar och vi åkte i ett stort däck genom små forsar och vattenfall. Men allra mest gillade Oskar den lilla bläckfisken vars armar sträkte sig ner i vattnet och man åkte lungt runt, runt. Den åkte han fem gånger och som tur var, var kön minimal. Selma som gillar fart och fläkt fick välja några mer fartfyllda karuseller också, men de mest extrema sparade vi till en annan gång.

Det var lite synd att åkattraktionerna stängde redan klockan 18 och parken klockan 19. När karusellerna stannat passade vi på att fylla magarna med lite mat och glass innan vi körde hemåt. Vi var alla nöjda med den roliga eftermiddagen. Jag blir så glad när vi kan göra saker tillsammans hela familjen och alla är nöjda och har kul. Vi vet ju aldrig hur Oskar kommer reagera när vi ger oss iväg på nya små äventyr. Men jag är säker på att även han var väldigt nöjd med eftermiddagen igår.

PECS

Vi jobbar på att få Oskar att börja kommunicer med hjälp av bilder. Att peka på eller överlämna en bild för att visa vad man vill kallas för att  ”pecsa”. PECS står för the Picture Exchange Communication System. Det är en metod som ingår i de alternativa och kompletterande kommunikationssätten (AKK) som man använder sig av vid kommunikativa funktionsnedsättningar. Vi har under 2-3 års tid tränat Oskar på att pecsa. Ganska fort började han förstå oss när vi visade ett foto på t.ex. badkaret eller bilen, vilket underlättade när han inte förstod de talade orden. Nu förstår han ord som bil och bada men vi förtdyligar oftast med ett foto när vi ska berätta vad vi ska göra. Vi har länge kämpat med att få Oskar att ta egna initiativ till kommunikation med hjälp av foton som sitter uppsatta på kylskåpet, istället för att ta oss i handen och leda oss till det han vill att vi ska hjälpa honom med. Sedan en tid tillbaka har han använt badkarsbilden flitigt och visar den för oss varje gång han vill bada.

Igår kväll vid 22-tiden när det var hög tid att få barnen i säng fick Oskar för sig att han istället skulle ut i trädgården och hoppa studsmatta. Han visade det genom att leda mig till ytterdörren. Jag försökte säga nej så tydligt som möjligt och visa att det var dags att sova. Oskar blev jättearg och ledsen när jag vägrade öppna ytterdörren. Jag började hjälpa Selma med tandborstning och pyjamas och rätt som det var so kom Oskar fram till mig och gav mig bilden på studsmattan. Jag blev så glad när han gjorde det. Trots att det var en ytterst olämplig tid för utomhuslek så kunde jag inte låta bli att låta honom få sin vilja igenom för att visa honom att jag förstod honom och att han gjort helt rätt genom att ge mig bilden.

Oskar hoppade en stund när han väl fick komma ut, sedan blev han sittandes på studsmattan med en telefon allt medans mörkret infann sig. Efter en halvtimme var han redo att komma in och lägga sig.

 

Fakta om PECS från Stockholms läns landsting:

Målet är att barnet kommunicerar genom att rikta sig till andra personer och överlämna en bild för att få något som barnet vill ha. Bilderna sätts efter hand in i en personlig pärm – en sorts bärbart ordförråd. Genom att alltid utgå från barnets intressen skapar man behov av att kommunicera. Målet är funktionell kommunikation i alla tänkbara vardagliga situationer. Ofta har barn som ska börja med PECS något annat sätt att göra sig förstådd, till exempel att dra en vuxen i handen eller att ställa sig nära något de vill ha. En fördel med PECS är att det blir ett tydligare och effektivare kommunikationssätt; alla kan snabbt förstå vad bilden betyder och det blir färre missförstånd.

I inlärningen av PECS vill man förstärka ett mer funktionellt kommunikativt beteende: att räcka över en bild. För barn med autism kan sociala konsekvenser – till exempel beröm eller leenden – ofta vara mindre motiverande. Därför börjar man i PECS med konkret förstärkning, det vill säga att ge tillgång till specifika föremål eller aktiviteter som barnet tycker mycket om.

PECS består av sex faser. I dessa faser kan tre olika kommunikativa funktioner tränas:

• att begära
• att svara på frågan ”Vad vill du ha?”
• att kommentera.

Barn tillägnar sig PECS i olika hastighet. Somliga passerar flera faser vid ett och samma träningstillfälle, andra kan av olika anledningar ”fastna” i någon fas. Barn som använder PECS kan ha olika utvecklingsnivå, med eller utan intellektuell funktionsnedsättning. Vissa talar lite, andra saknar helt talat språk. Men gemensamt för dem är att de har svårt för att ta egna initiativ och/eller att rikta sin kommunikation. Några använder ett stort antal bilder för aktiviteter, leksaker, mat, dryck, färg, storlek och så vidare. Andra har ett fåtal bilder i sin pärm. Det viktiga är inte antalet bilder, utan att barnen har bilder för sådant som verkligen intresserar dem. Bilderna kan vara tecknade eller fotografiska – eller blandat. Huvudsaken är att barnet förstår dem. Det skrivna ordet bör finnas med på bilden, så att alla säger samma sak när de tar emot bilden.

Snurrprinsessan

Vi har inga specialla planer för resten av sommaren, bortsett från en Kolmårdentripp i slutet av månaden. Vi tar dagaran lite som de kommer och veckan som gått har varit en lugn, skön vecka på hemmaplan. Jag och Selma har varit på bio, Selma har för första gången sovit över hemma hos sin bästis, vi har haft vänner på besök och så har det blivit lite reashopping som resulterade i en ”snurrklänning” till Selma. Oskar har fått åka mycket buss som är hans allra största intresse just nu.

Selma fyndade en sommarklänning med extra vid kjol på Plarn O. Pyrets rea.

Vi bjöd våra vänner på bl.a. jordgubbstårta. Selma älskar att baka och är en väldigt duktig hjälpreda i köket.

Autism och utvecklingsstörning

Försäkringskassan har bett om förnyat intyg gällande Oskars diagnos eftersom intygen konstigt nog är tidsbegränsade fastän diagnosen är livslång. På det nya läkarintyget står det autism och utvecklingsstörning. Det är tydligt att Oskars utvecklinsförsening är så stor att det med säkerhet rör sig om en utvecklingsstörning. Nivån av utvecklingsstörning kommer eventuellet att utredas i samband med skolstart, men vi är säkra på att det tyvärr inte är den mildaste formen. Det har varit ganska tydligt den senste tiden att Oskars svårigheter inte enbart orsakars av hans autism. I många situationer överlappar diagnoserna varandra, och de kan vara svåra att särskilja. Men det är ändå tydligt att Oskar förutom autism har en intellektuell funktionsnedsättning.

Utvecklingsstörning, precis som autsim, är ingen sjukdom, inte heller någon psykisk störning. Det är en funktionsnedsättning och numera används ofta termen intellektuell funktionsnedsättning istället för utvecklingsstörning. Utvecklingsstörning innebär att de kognitiva förmågorna och intelligensen inte utvecklas normalt. Det påverkar förmågor som t.ex. tänkande, förståelse, inlärning, medvetande, språk, beslutsfattande och problemlösning. Nedsatta teorteiska förmågor ger svårigheter att läsa, skriva och räkna. Även praktiska förmågor som t.ex. att tvätta sig, klä på sig och äta själv kan påverkas. Den sociala förmågan påverkas oftast också.

Autism innebär precis som utvecklingsstörning att de kognitiva förmågorna är påverkade. Oftast har personer med autism ett annat sätt att bearbeta information på, de uppfattar och tolkar intryck och situationer på ett annat sätt. Autism kan också innebära svårigheter att generalisera, vilket t.ex. kan göra att färdigheter som lärts in i en viss situation inte kan användas i en annan situation. Information tolkas ofta bokstavligt och det kan vara svårt att förstå humor och ironi. Förutom begränsningar inom kommunikation och socialt samspel innebär autism också begränsade och upprepade beteenden, intressen och aktiviteter.

Har man viss kunskap om dessa båda funktionsnedsättningar är det lätt att förstå att Oskar i en hel del situationer inte fungerar som andra barn och att man inte kan ställa samma krav på honom. Man måste möta honom på hans vilkor och anpassa sig själv och situationen så att den blir så bra som möjligt för alla inblandade. Men samtidigt måste man också förstå att i många situationer är Oskars behov precis som alla andras. Han känner samma känslor som vi andra och han har samma behov av trygghet och kärlek, även om han inte kan uttrycka det på samma vis. Utvecklingsstörning, precis som autism, är inget man kan bota, eller något som kan växa bort. Jag tycker det är viktigt att komma ihåg att man inte är sin funktionsnedsättning. Oskar är inte utvecklingsstörd och han är inte autisktisk. Han är Oskar, och han har autism och en utvecklingsstörning. Dessa funktionsnedsättningar kommer han att ha för resten av sitt liv och bära med sig tillsammans med en massa andra styrkor och svagheter.  Funktionsnedsättningarna är inget vi kan förändra. Men vi kan hjälpa Oskar att hitta vägar och strategier som underlättar för honom. Vi kan hjälpa honom att utvecklas och lära sig nya saker genom att förstå hans svårtigheter och anpassa oss efter honom. Vi får aldrig tappa tålamodet och ge upp bara för att det tar lite längre tid. Vi måste stötta och uppmuntra, och aldrig sluta hoppas. Vi får inte begränsa honom. Vi vet att hans utveckling inte kommer att nå den nivå som anses normal, men vi vet inte hur högt eller lågt Oskars utvecklingstak är. Om vi siktar mot stjärnorna kan vi förhoppningvis nå trädtopparna genom att ge honom obegränsat stöd och oändlig kärlek.

Älskade Oskar

Älskade Oskar, vi vill ge dig allt, lära dig livet tusenfalt, hålla din hand lite lagom hårt, hjälpa dig klara allt som är svårt.

Älskade oskar, vi önskar dig allt, stolthet och visdom tusenfalt, mod att välja det liv som du vill, fasthet att i ditt beslut stå still.

Älskade Oskar, vi ska ge dig allt, kärlek och ömhet tusenfalt, trygghet och ro att vara helt nära, viss att du rätten har att begära.

Älskade Oskar, vi tror dig om allt, du klarar det mesta tusenfalt, följ dina drömmar och gör det du vill, vi finns alltid här nära intill.

(Oskars dopdikt)

 

 

 

 

Bowling

Eftersom sommarvädret inte ville infinna sig och regnskurarna avlöste varandra så fick det bli en inomhusaktivitet idag. Vi provade på bowling för första gången tillsammans med barnen. Vi var lite osäkra på hur Oskar skulle reagera på den nya miljön. Men han klarade av den stora lokalen med dämpad belysning, mycket folk och hög ljudnivå väldigt bra. Han tyckte det var riktigt spännande att titta på klotet när det rullade längs banan och se käglorna falla. Även om han inte lyckades få iväg klotet på egen hand så ville han gärna vara med och försöka. Det kändes jätteroligt att hela familjen kunde bowla tillsammans och att alla uppskattade det.