Brev och bilder från förskolan

Oskar kan ju inte själv berätta hur dagarna är på förskolan, och oftast går jag och Oskars resursperson om varandra och hinner aldrig träffas och prata om hur dagen har varit. Därför blev jag extra glad när resurspersonen erbjöd sig att skriva små brev och berätta om vad de gör på förskolan och hur Oskar har det. Det känns så mycket bättre när man kan uppdatera varandra om vad som sker och hur det går. Oskar har börjat att intressera sig för att placera saker på ”rätt ställe” och på förskolan har han därför fått prova att sortera klossar och leksaksbilar. Roligast är att få plocka tillbaka sakerna i rätt lådor.

Bus eller godis

Egentligen har jag lite svårt för det här med att barnen klär ut sig till otäcka saker och springer runt och tigger godis, men barnen verkar gilla det hur mycket som helst och glada barn är ju lika med glada föräldrar, så varför inte. Selma och hennes bästa kompis klädde ut sig och knackade på hos grannarna i området och fick en massa godis. Det har även varit massor med utklädda barn och knackat på hemma hos oss. Minst 10 sällskap har varit här och fått godis. Tur att vi hade laddat upp med ett rejält godisförråd.

Det blev en mysig och trevlig kväll med kompisen och hennes mamma som stannade kvar på en spontan middag efter bus-eller-godis-rundan.

 

Fortsatta besök på barnhabiliteringen

Även om Oskars träning inte kan utvecklas i den takt som det var tänkt från början så fortsätter vi ändå att gå till barnhabiliteringen under hösten/vintern, men vi gör det inte lika ofta som det först var tänkt. Vi träffas en gång i månaden istället för varannan vecka. Oskar lär sig  inte i den snabba takt att nya övningar kan introduceras varannan vecka, och inte heller varje månad. Men det är ändå värdefullt att samla Oskars nätverk en gång i månaden för att stämma av och prata ihop oss. Förutom oss föräldrar så ingår psykolog, logoped, specialpedagog och Oskars resursperson från förskolan i nätverket. Vi träffades för en vecka sedan och det blev en bra träff med både samtal oss vuxna emellan och lek allihopa tillsammans med Oskar. Att Oskar behöver mycket träning och hjälp på traven är det ingen tvekan om, men vi är överens om att det ska vara i form av lek. Någon annan typ av träning är inte aktuellt just nu.

Det var roligt att se att Oskar snabbt funnit sig till rätta med besöken på barnhabiliteringen. När vi träffas så är vi alltid i ett stort lekrum och nu när vi var där senast förstod Oskar vad som var på gång redan i väntrummet. Han blev så ivrig och kunde inte vänta utan sprang genom korridoren och ryckte i dörrarna för att hitta lekrummet.

Halloween på Tivoli

I onsdags passade vi på att besöka vårt favoritutflyktsmål, nämligen Tivoli i Köpenhamn. Vi har varit här flera gånger på sommaren och vid jul, men nu var det första gången som vi besökte ett Halloween-pyntat Tivoli. Det var riktigt mysigt med alla fina pumpor som fanns i mängder överallt.

Selma älskar karuseller. Samtidigt som hon åkte den som snurrade runt allra mest ropade hon ”Det här är den bästa dagen någonsin!”. Att hon var nöjd med besöket var det ingen tvekan om. Vad Oskar egentligen tyckte om karusellåkandet vet jag inte riktigt. Han visade varken att han gillade eller ogillade det. Men jag tror att lekplatsen var det som han tyckte var roligast, och att få plocka och kasta grus från grusgångarna. Det blev hur som helst en mycket rolig dag.

 

5 år

 0,1, 2, 3, 4 och 5 år!

I fredags fyllde vår lilla prinsessa hela 5 år och hon har så klart blivit firad i massor. I går kväll firade vi med närmsta släkten och idag blev det kalas på Busfabriken med kompisarna.

Lördagens meny fick Selma bestämma och det blev kinamat ( plus friterad banan till efterrätt) från kvarterskrogen, följt av favorittårtan från konditoriet här intill. Det är väldigt bekvämt när all mat kan beställas i förväg och bara hämtas upp strax innan kalaset. Lördagskalaset blev faktiskt ett 40-års kalas (35 år + 5 år). Temat valde 5-åringen och det blev inte helt otippat ”Frost”.

  

På Busfabriken var det fullt ös. Selma och åtta kompisar hade jätteroligt tillsammans. Oskar höll sig mest vid studsmattorna och i bollhavet, och hade morbror Tobias vid sin sida hela tiden. Lunch och fika serverades så klart i prinsessrummet, var annars.

Roman om ett annorlunda föräldraskap

Jag har precis läst boken ”Jag brukade drömma om dig” av Petra Holst, som jag blev tipsad om av svärmor. Det är en välskriven och lättläst roman som berör. Jag gillade det enkla men ändå så välformulerade språket och jag blev direkt sugen på att läsa mer av Petra Holst. Den här boken är en roman som handlar om Tess, hennes man och deras son Love. Love verkar aldrig nöjd och skriker sig igenom spädbarnstiden. Hans utveckling följer inte mallen för vad som anses normalt och så småningom får Love en autismdiagnos. Även om boken är en roman så förstår man att mycket av det som berättas måste vara självupplevt. Man måste själv ha varit i en liknande situation för att kunna beskriva det så som författaren gör. Såklart är igenkänningsfaktorn stor. Oron, utredningen, diagnosbeskedet, förskolesituationen och utmaningen att få vardagen att gå ihop känns väl igen. Men det är ändå mycket som skiljer sig mellan bokens Love och vår Oskar. För så klart är varje familjs historia unik och kan inte liknas vid eller jämföras med någon annans. Det som gör att denna bok fångar mig lite extra är att den utspelar sig i Malmö. Det hela blir ännu mer verkligt då. Att känna igen mig bland gator och byggnader som fladdrar förbi i boken gör att jag direkt känner mig hemma i den här historien på mer än ett sätt.

Höstpyssel med liten sjukling

Stackars Selma vaknade natten till lördag av att hon hade ont i ena örat. Lördagen spenderade hon sedan mest i sängen eller soffan. Hon var väldigt trött och hängig och även lite febrig, men emellanåt var hon pigg. Så för att hon inte skulle känna sig helt uttråkad så passade vi på att höstpyssla lite. Selma fick designa pumpan som nu står vid ytterdörren. Den ska såklart tändas nästa vecka när det vankas födelsedagskalas.  Först gjorde Selma en liten skiss på papper innan vi tillsammans försökte få till pumpan. Pumpabilder på internet fick hjälpa till och styra upp det hela. Selmas skiss var nämligen lite för detaljerad för att kunna förverkligas (med hår, ögonbryn, haka med mera som skulle skäras ut).

Ingen idé med särskild träning just nu

Under hösten har vi inplanerade träffar varannan vecka på barnhabiliteringen för lek och träning för Oska under handledning av två barnpsykologer. Det är enligt programmet för mångsidiga insatser/beteende träning för barn med autism.

Det erbjuds som en stödinsats under ett par års tid för att träna upp de färdigheter som barnen saknar. Träningen blir ofta väldigt intensiv med många timmars träning varje dag både i hemmet och på förskolan. Träningen bör starta innan fyra års ålder och pågå under minst två år. Ju tidigare man börjar desto bättre, sägs det. Därför var planen att sätta igång med sådan träning för Oskar nu under hösten, dock ej så intensivt i början eftersom han är så liten och vi vill eftersträva kravlös träning under lekfulla former. Det ska vara när Oskar är intresserad och inte ett tvång. Det hela hördes ganska bra och jag kände mig hoppfull.

Men redan nu efter två träffar så känner vi att detta nog inte är något för Oskar. De flesta övningar är för svåra eller ointressanta för honom. Det är fortfarande bara lekar/aktiviteter som t.ex. kittlas, rulla boll, hoppa och blåsa såpbubblor där det går att få till någon form av samspel. Samspelet går ut på att Oskar ”ber om mer” när vi slutar kittlas/rulla boll/hoppa/blåsa såpbubblor. Vi tränar på att få ögonkontakt, att Oskar ska lämna över en bild eller göra tecken. Det är här vi står och stampar och har så gjort det senaste halvåret-året. Att upprepa denna typ av lekar på habiliteringen varannan vecka ger ingenting. Vi vet ju hur vi ska träna och gör det så ofta vi bara kan hemma.

Det känns såklart ganska tungt när Oskar inte gör de framsteg som vi hoppats på. Vi kan bara konstatera och acceptera att Oskars kognitiva färdigheter (t.ex. språk, förståelse och inlärning) är på en 1-årings nivå. Oskar är helt enkelt inte mogen för denna typ av träning ännu. När man bara är 2,5 år så är en utvecklingsförsening på 1,5 år väldigt mycket. Det är svårt att tro att Oskar kommer kunna komma ifatt jämnåriga barn som följer den normala utvecklingskurvan. När personalen på barnhabiliteringen börjar prata om en tänkbar utvecklingsstörning känns det väldigt jobbigt, även om vi själva tänkt samma tanke.

På den utvecklingsnivå som Oskar är tjänar det inget till att utveckla och intensifiera träningen just nu. Faktum är att barnhabiliteringen börjat ta till sig av de nya forskningsrapporter som menar att intensiv träning inte lämpar sig för alla barn. Oftast är det begåvningsnivån som avgör resultatet och inte mängden av träning.

Vi har långt ifrån gett upp hoppet. Vi fortsätter att använda oss av bilder och tecken när vi pratar med Oskar. Vi namnger allt han och vi gör. Men vi kräver inget i utbyte från Oskar, på sin höjd ett snabbt ögonkast. Vi fortsätter med mysiga kittellekar och annat som Oskar gillar. Vi fokuserar på att allt annat runt Oskar fungerar, så som förskola, mat, sömn, tandvård m.m. så får träningen komma när Oskar visar tecken på att han är mogen för det.

Oskar och hans skor

Oskar har fått nya skor. Han behövde en storlek större. Jag köpte en lite kraftigare modell nu till hösten innan det blir dags för vinterstövlarna. Han har verkligen tyckt om sina gympaskor som han haft hela våren och sommaren. Ibland, speciellt när han kännt sig otrygg/orolig när vi kommit hem till någon på besök så har han vägrat att ta av sig skorna. Jag gissar att de gamla skorna ger honom trygghet på något vis. I morse hade han sina nya skor för första gången. Jag satte på dom utan några protester från Oskar. Men när vi skulle åka till dagis tog han sina gamla skor i ett fast grepp och bar dom med sig. Jag fick inte ta dom ifrån honom. Han såg så gullig ut när han bar med sig sina kära gamla skor.

Nobelpris för läkemedel mot parasitsjukdomar

---

Igår tillkännagavs årets nobelpristagare i fysiologi och medicin. Jag tycker det är roligt att det är just läkemedelsupptäckter som prisas i år. Det har faktiskt inte hänt så ofta sedan nobelpriset instiftades, och särskilt inte under de senare åren. Många av de upptäckter som prisats har säkert på något sätt bidragit till läkemedelsutvecklingen, men att i år koppla priset direkt till nya läkemedelsterapier tycker jag känns extra kul.

Årets pris delas mellan två olika upptäckter. William C. Campbell och Satoshi Ōmura får priset för deras upptäckt av läkemedel mot sjukdomar orsakade av parasitmaskar och Youyou Tu prisas för upptäckten av ett nytt läkemedel mot malaria.

Avermectin: Streptomyces-bakterier som lever i jorden producerar en mängd olika antibakteriella substanser. Satoshi Ōmura lyckades, efter att ha undersökt tusentals olika bakteriestammar av Streptomyces, hitta ett flertal stammar som producerade nya intressanta bioaktivt ämnen. William C. Campbell undersökte ämnenas effekt på olika parasiter. Ett av ämnena som undersöktes visade sig slå ut parasiter hos olika husdjur. Substansen som renades fram fick namnet avermectin. Avermectin modifierades kemiskt för att bli ännu effektivare och den nya substansen fick namnet ivermectin. Ivermectin är den verksamma substansen i bl.a. Ivomec som säljs i Sverige för t.ex. avmaskning av häst. Ivermectin visade sig också effektivt mot parasitsjukdomar hos människa bl.a. flodblindhet och lymfatisk filariasis (elefantiasis) som är vanliga i Afrika, i södra Asien och iMellan- och Sydamerika.

Artemisinin: Youyou Tu studerade gamla recept på kinesiska örtmediciner i jakt på ett nytt verksamt ämne mot malaria. Växten Artemisia annua visade sig vara en intressant kandidat och efter mycket arbete lyckades hon utvinna den verksamma substansen som fick namnet artemisinin. Artmisinin är mycket effektivt mot malaria och dödar parasiten på ett tidigt stadium i dess livscykel.

Såhär skriver nobelkommittén: Upptäckterna av Avermectin och Artemisinin har på ett avgörande sätt förändrat hur vi idag kan behandla parasitsjukdomar. Avermectin-derivatet Ivermectin används idag på alla ställen av vår jord som plågas av parasitsjukdomar. Ivermectin har en mycket hög verkningsgrad mot en rad olika parasiter, mycket begränsade biverkningar och tillhandahålls gratis till människor i hela världen. Nyttan i form av förbättrad hälsa och välmående för de miljontals människor som lider av flodblindhet och lymfatisk filariasis kan inte överskattas. Behandlingen är i själva verket så framgångsrik att dessa två sjukdomar inom en snar framtid kan komma att utrotas, vilket vore en medicinsk framgång av mycket stora mått. Nästan 200 miljoner människor infekteras årligen av malaria. Artemisinin används idag som kombinationsterapi i alla områden i världen som drabbas av malaria och man beräknar att dödligheten i malaria totalt gått ned med mer än 20% och hos barn med mer än 30%. Enbart i Afrika betyder detta att man årligen räddar fler än 100 000 liv.

Upptäckterna av Avermectin och Artemisinin har revolutionerat behandlingen av människor som drabbats av förödande parasitsjukdomar. Cambell, Ōmura och Tu har tagit behandlingen av parasitsjukdomar till en helt ny nivå. Det globala genomslaget av upptäckterna samt deras nytta för mänskligheten är gigantiska.

Jag har faktiskt lyssnat på en föreläsning av en nobelpristagare en gång. Det var när jag precis hade börjat studera på apotekarprogrammet i Uppsala. Det var år 2000 och svensken Arvid Carlsson var en av årets nobelpristagare. Han besökte Biomedicinskt centrum (BMC) och gav en föreläsning för oss om signalsubstanserna i hjärnan. Jag kan inte påstå att jag kommer ihåg så mycket av det han berättade, men det var stort att få närvara på en nobelpristagares föreläsning.