Blött lopp

Regn, blåst och kyla. Vädret kunde nästan inte varit sämre när Änglamilen firade 30-årsjubileum igår. Men Selma var taggad och sprang Änglaknatet på 600 m trots det dåliga vädret. Mormor och morfar var med och hejade. Efter loppet åt vi god picknick-låda från Ostbutiken, och vi hade turen att hitta sittplatser under tak i Hembygdsparken. Men när maten var intagen var Selma så frusen att hon inte var intresserad av varken djuren i parken eller att heja fram pappa när han sprang milen. Maken fick genomföra loppet utan personlig hejarklack, och kom i mål på en bra placering, medans jag och barnen åkte i förväg till Vejbystrand. Där åt vi god Morsdags fika (lite i förskott) och mös inne i värmen. Mormor och morfar överraskade Selma med en signerad CD-skiva med hennes stora idol Hasse Andersson. Gissa om hon blev lycklig!

Först uppvärmning och sedan en välförtjänt medalj efter genomfört lopp. Oskar hade bästa åskådarplatsen, skyddad från regnet. 

Lunchpaus i skydd från regnet.

Hemma hos mormor och morfar (500 m från ”Vejby ängar”) väntade en uppskattad present till Selma. ”Till Selma med kramar från vännen Hasse Andersson.”

Kvällspromenad till Beijers park

Jag och barnen begav oss ut i kvällssolen och styrde stegen mot lite lek och fågelmatning i Beijerpark. Vi promenerade genom lummiga villakvarter och njöt av syrenernas ljuvliga doft. På hemvägen passerade vi bussgaraget där Oskar kunde studera stadsbussarna på håll, och sedan tog vi genvägen genom koloniområdet där vi köpte glass i sommarkiosken. Mysig fredagskväll.

 

Han bad om att få bada

Jippi! Oskar har visat att han förstår ett av de foton som vi satt upp på kylskåpet som hjälp till den verbala kommunikationen. Sedan en tid tillbaka har Oskar förstått att det är dags att bada när vi visar honom fotot på badkaret. Säger jag bara ordet ”bada” får jag ingen reaktion. Men när jag visar honom fotot, då går han numer nästan alltid självmant upp för trappan till badrummet på andra våningen. Men idag tog han bildkommunikationen ett steg längre genom att själv ge mig bilden på badkaret, utan att jag antytt något om att bada.

Jag var i köket och diskade när Oskar kom in och plockade ner badkarsfotot från kylen. Han gav mig bilden samtidigt som han försökte putta/dra mig ut ur rummet. Jag följde efter honom upp för trappan, och mycket riktigt var det till badkaret han ville att vi skulle gå. Och självklart fick han bada! (Även fast det inte var ”baddag” idag och jag är lite rädd för att badandet ska förvärra hans eksem.) Jag var ju bara tvungen att visa att jag förstod vad han ville, och belöna honom för att han visade bilden.

Duktige lille Oskar! Så oerhört glad jag blir när saker som vi tränar på tillslut lyckas. Selma har en stor förtjänst i det hela, eftersom hon är mycket noga med att alltid visa lillebror fotot på badkaret när det är baddags. Om jag råkar slarva eller glömma så är hon där och påminner mig. ”Teamwork” som hon så passande säger när vi hjälps åt med bilder och tecken till Oskar.

Besök på brandstationen

En vän till familjen arbetar som brandman, och tipsade oss om att räddningstjänsten hade öppet hus på brandstationen i Sjöbo idag. Så vi åkte dit och tittade på brandbilarna, åt grillad korv, och umgicks lite med våra Sjöbo-kompisar. Selma var förstås införstådd med vad som …

Lyssna på autister

Som ett svar på mitt förra blogginlägg fick jag följande kommentar från en bloggande autist: ”Hej, Det är verkligen bra att du fått tänka om. Tyvärr är det många, särskilt föräldrar till autistiska barn, som inte har en tanke på att lyssna på autister trots att det är vi om några som vet vad autism är. Men för dig och andra som är intresserade av vad vi har att säga skrev jag ihop ett blogginlägg med olika råd och saker att tänka på för föräldrar till autistiska barn. Jag hoppas att det är till någon nytta.”

Några råd till föräldrar som lever med barn som lever med autism

Klicka gärna på länken ovan och läs detta tänkvärda och intressanta inlägg. Jag tar till mig av dessa tankar, erfarenheter och råd. Jag är oerhört tacksam för att det finns personer som vill dela med sig av sina liv. Jag tror på att vi alla har något att lära av varandra.

Tankeställare

Jag fick en kommentar här på bloggen från en person som själv har autism. Personen beskrev hur omgivningen ser på personer med autism som underlägsna och defekta människor, och om hur det känns att autism används som en sorts skrämselpropaganda vad gäller vaccinering. Detta berörde mig starkt. Jag fick mig en tankeställare.

Jag har inte tidigare tänkt mig in i hur personer med autism känner när deras diagnos diskuteras, eller hur det känns att ha autism. Hittills har jag bara sett det negativa med Oskars diagnos. Alla svårigheter, allt ”onormalt”, och hur jobbigt det känns för mig som mamma. Men så såg jag det helt plötsligt från en annan synvinkel.

Varför är autism egentligen ett så negativt laddat begrepp? De som har autism är med största sannolikhet (och med all rätt) nöjda med sig själva precis så som de är, och ser säkert många fördelar med det som vi andra ser som en funktionsnedsättning. Neurologiskt atypiska personer skulle sannolikt inte vilja byta bort detta för att bli neurotypiska (eller ”normala” som vi oftast kallar det). Det finns olika grader av autism. Men både vad gäller de med högfungerande autism och de som har svår autism är det viktigt att komma ihåg att de inte får bli sedda som om det skulle vara något fel på dem bara för att de tolkar och förstår information på ett annat sätt än vad som anses vara normalt. Vi får inte prata om autism i sådana termer att personer med autism känner sig kränkta eller illa berörda.

Jag ska verkligen kämpa för att Oskar inte ska få behöva uppleva känslan av att inte vara lika bra som andra, bara för att hans neurologiska funktioner inte följer normen. Kanske kommer han en dag ändå att känna sig annorlunda. Men då ska jag finnas där och poängtera att i ordet annorlunda finns ingen värdering av att vara bra eller dålig. Man kan tänka på olika vis, och man kan tolka information på olika sätt. Det ena sättet behöver inte vara bättre eller sämre än det andra.

När jag upplever svårigheter som jag kopplar till Oskars autism. Då ska jag påminna mig själv om att fundera på om svårigheten innebär mest problem för mig eller för Oskar. Tycker inte Oskar att det är något problem, varför ska jag då se det som ett problem? Att vi måste anpassa oss efter Oskar när han inte kan anpassa sig efter oss, är i grund och botten inget problem. Det blir bara ett annorlunda sätt för oss att göra vissa saker. Annorlunda, men inte sämre.

 

Bloggen 2 år

Idag firar jag 2-års jubileum som ”bloggerska” :-). För två år sedan var jag mammaledig med en nyfödd liten Oskar. För att hålla mig vaken under de täta och ganska långdragna nattamningarna började jag läsa bloggar på mobilen. Jag blev inspirerad av alla bra elektroniska dagböcker som både kända och okända delar med sig av. Snart föddes tanken på att få ge utlopp för min egen kreativitet på samma sätt.

Som det står i bloggens presentation så var min förhoppning, och är fortfarande, att kunna skriva lite om varje; vardagslivet, barn, mat, trädgård, böcker, och även en del läkemedelsrelaterade inlägg. Men hösten 2014 diagnostiserades Oskar (då 1½år) med autism och bloggen handlar därför också mycket om autism och vår vardag kring denna funktionsnedsättning.

Jag tycker fortfarande att det är väldigt kul, utmanande och kreativt att skriva, och nu har det också blivit ett sätt att bearbeta det vi går igenom och den oro jag känner.

Jag verkar ha fått en trogen liten skara av läsare som följer vår vardag. Men det verkar även som en del halkar in på min blogg när de letar information kring läkemedel. Mitt mest visade inlägg är det jag skrev om Nezeril; om att detta receptfria läkemedels lägsta styrka mot förkylningsnästäppa hos små barn försvinner. Det inlägget har visats drygt 3 300 gånger sedan jag publicerade det  i oktober 2013.

Bloggens topp 3:

1. Nezeril till små barn försvinner

2. Mång myter kring förkylning

3. Hur förvarar du dina läkemedel?

Seglivad myt p.g.a. forskningsfusk

För mer än 15 år sedan publicerades en medicinsk studie av AJ Wakefield, som påstod ha funnit ett samband mellan MPR-vaccination (mot Mässling, Påssjuka, Rödahund) och autism. Det var en ytterst liten studie med endast 12 barn. Ganska snart uppstod en misstänksamhet mot resultatet och det fastslogs sedan att det påstådda sambandet var en bluff. Ändå lever denna teori kvar. Det finns de som fortfarande hävdar att MPR-vaccin kan orsaka autism och därför låter bli att vaccinera sina barn.

Flera vetenskapliga studier har visat att MPR-vaccin inte orsakar autism, och nyligen publicerades ytterligare en omfattande studie med närmare 96 000 barn. Jag undrar hur många studier som ska krävas för att överrösta en enda falsk studie? Myten verkar tyvärr leva vidare.

Det är inte helt omöjligt att förstå att vissa välja att se ett samband mellan MPR-vaccination och autism. Barn brukar vaccineras mot mässling, påssjuka och rödahund första gången när de 1-2 år gamla, och vid denna ålder, eller strax efter är också åldern då de första tecknen på autism blir tydliga. Men bara för att det ser ut att finnas ett samband behöver det givetvis inte vara så. Statistik kan lätt lura oss. Ta bara exemplet med storkarna i Tyskland. I ett tyskt område ökade antalet nyfödda barn parallellt med att antalet storkar ökade. Det är ganska uppenbart att dessa två händelser är helt oberoende av varandra även om de inträffade ungefär vid samma tidpunkt. För inte har storkarna något med barnafödandet att göra, lika lite som MPR-vaccination har något med autism att göra.

Oskar fick sin MRP-vaccination när han var 12 månader. Fram till dess tyckte vi att hans utveckling var normal. Sedan hände något. Så visst hade det varit lätt att skylla hans autism på vaccinet. Men jag vet att det inte är orsaken. Nu i efterhand vet jag att det fanns diffusa tecken på autism redan innan vaccinationen. Men de var så små att de inte kunde sättas i något sammanhang just då.

Så fortsätt att vaccinera era barn, nyttan är betydligt större än riskerna. Läs gärna mer  om MPR-vaccin och dess fördelar och nackdelar. http://www.barnakuten.nu/barns-rattigheter/fordelar-och-nackdelar-med-vaccin-mot-massling-passjuka-och-roda-hund/

Han klappade händerna

Igår var jag och barnen på Jägersro trav- och galoppbanas årliga ”Gentlemannadag” då de öppnar upp portarna för alla barnfamiljer. Där var det underhållning, tivoli och massa annat skoj. Vi var där för att Selma som har blivit helt melodifestivalfrälst skulle få se Isa uppträda, samt att hon skulle få se Vings maskotar Lollo och Bernie och dansa till deras minidisco-sånger. Det var mycket folk, fint väder och hästarna värmde upp på travbanan bakom den lilla scenen.  Det bästa på hela dagen var när Lollo och Bernie började klappa händerna, och alla barn gjorde det samma, inklusive Oskar! Han tittade intresserat på figurerna och klappade händerna han med. Det är första gången som jag sett att han intresserar sig för något sådant. Första steget i kommunikationstrappan, som vi tränar så mycket på, är att kunna härmas. Så det känns otroligt roligt när Oskar helt plötsligt härmar Lollo och Bernie och de andra barnen. Detta gjorde min dag! Jag som först var tveksam till hur det skulle gå att åka ensam med barnen till detta inferno av folk och riskera att Oskar inte alls skulle trivas i röran. Ibland uppstår det bästa ögonblicken i de mest oväntade stunderna.

 Lollo och Bernie

Isa

Goodibags. Vi hade turen att av misstag få två. Den ena öppnade vi i väntan på Isa och den andra inspekterades hemma på gräsmattan.

Nya läkemedel 2014

Att ta fram nya läkemedel är en oerhört krävande och väldigt lång process. Det tar mer än 10 år från idé till ett färdigt läkemedel godkänt för patienterna. Många substanser faller under vägens gång eftersom de inte uppfyller alla de krav som ställs på ett läkemedel vad gäller effekt, säkerhet och kvalitet. Endast ett fåtal läkemedelskandidater klarar sig hela vägen genom de olika utvecklingsstadierna för att slutligen godkännas av myndigheterna.

Under förra året lanserades 61 helt nya läkemedel världen över. Vilket anses vara en rekordhög siffra i sammanhanget (jmf 48 stycken år 2013). Med nya läkemedel menas i det här fallet mediciner innehållandes nya aktiva substanser, alltså inte generika eller vidarutveckling av sedan tidigare godkända substanser. Av dessa 61 nya läkemedel var 12 stycken ”first in class”, d.v.s. att det inte finns några liknande preparat inom samma klass av läkemedel. USA var det dominerande valet av debutmarknad. Mer än hälften alla nya läkemedel lanserades först i USA.

Den grupp av läkemedel som utökades med flest nya substanser (21 stycken) var antiinfektiva medel, d.v.s. preparat mot infektionssjukdomar. I denna grupp lanserades 7 nya substanser för behandling av hepatit C, 6 nya vacciner och 4 nya antibiotika. Nya antibiotika behövs, och detta är en bra utveckling jämfört med 2013 då endast ett nytt antibiotikum sattes på marknaden. Många av de antibiotika som används idag har funnits tillgängliga länge och riskerar att bli verkningslösa p.g.a. resistensutveckling.

Den näst största gruppen av nya substanser (13 stycken) var de som påverkar matsmältningsorganen och ämnesomsättningen. Bland dessa fanns 6 nya preparat för diabetesbehandling.

På tredje plats över läkemedelsgrupper med flest nya substanser kom onkologipreparaten (läkemedel mot cancer) (8 stycken).

Så speciellt många nya substanser inom centra nervsystemets (CNS) sjukdomar lanserades inte under 2014. Endast 3 nya CNS-preparat nådde marknaden. Troligtvis kommer det att ändras de kommande åren eftersom just detta område har stort fokus bland läkemedelsföretag och forskare, och man vet att många substanser finns i företagens ”piplines”.

 (Källa: SCRIP Intelligence No 3743)