Julfirande i dagarna tre

Vi har haft en jättemysig jul tillsammans med nära och kära. Under tre dagar har vi kryssat genom Skåne; Bjärehalvön, Österlen och Göingebygden. Lägger man där till vår hemmabas i Malmö så har vi täckt in Skånes fyra hörn under julen.

Jag är så otroligt glad och tacksam för att det har fungerat för Oskar att fara runt så här. Han har funnit sig till rätta på varje nytt ställe. Så länge han fått titta på favoritklippen på mobiltelefonen och fått möjlighet att hoppa i en soffa eller säng så har han varit nöjd.  Och har det bara funnit potatis, bröd, bullar eller yoghurt så har matbiten inte heller varit något bekymmer. Julmat, jultomte och julklappar är inget som han har brytt sig om.

 Julafton i Vejbystrand startade som alltid med julfika framför tv:n klockan 15. Sedan väntades det på tomten som kom med julklappar till oss alla. Därefter dukade mamma fram ett fantastiskt julbord. Mätta och belåtna fortsatte vi sedan att dela ut alla julklapparna som fanns under granen.

 På Annandagen bjöds vi på god middag i Äsperöd. Det blev julklappsspel och julfika, och så klart julklappar från tomten som knackade på även här. 

 

Idag har vi njutit av kalkonmiddag och glass med varm hjortronsås i Broby.

Stort tack för alla trevliga och mysiga julkalas! Tänk så bra vi har det som kan åka runt till dukade bord och äta gott, umgås och skratta tillsammans med alla er som vi tycker så mycket om.

Julkortsfotografering

Jag tillhör den krympande skaran som gärna skickar julkort. Årets julkortsfotografering ägde rum i slottsparken vid Torups slott. En höstdag i slutet av oktober tog jag med mig barnen dit i hopp om att få till några fina höstbilder. Att fotografera barn är verkligen en utmaning. Det var minsann inte lätt att få till bilderna och jag var helt genomsvettig efteråt. Selma är en riktig linslus som gärna poserar när kameran åker fram, men Oskar är mer svårflörtad. Det enda han var intresserad av var att titta på vattnet och att kasta grus.

Selma var full av idéer när det gällde olika poseringar….

…men Oskar var inte med på noterna….

…för han ville bara titta på vattnet eller plocka grus att kasta.

Det fanns även en spännande glas-skulptur i slottsparken, och så länge Oskar hade godis att äta på så stannade han kvar vid den.

Trots den något kaosartade fotograferingen så blev resultatet trots allt ett julkort.

GOD JUL och GOTT NYTT ÅR till er alla!

 

Julläsning

Äntligen är det jullov! Vi plockade fram alla jul-barnböckerna för nå´n vecka sedan och började läsa och nu när vi är lediga så hinner vi läsa böckerna om och om igen. För det finns nog inte något bättre julmys än Astrid Lindgrens fantastiska sagor.

Härlig julstämning i Astrids böcker.

Häromdagen fick Selma till sin stora förvåning en ny julbok från ingen mindre än tomten själv. En dag efter dagis så låg det helt plötsligt ett paket från jultomten under granen. Tomten hade klistrat fast ett litet brev till Selma på paketet där han skrivit att hon varit duktig och att han kommer på julafton. Selma blev helt till sig när hon läste det. Det går inte att ta miste på hennes glädje och förväntan inför julafton. Att få ett litet tecken från tomten var otroligt uppskattat. Nu är hon säker på att tomten kommer till både mormor och morfar och farmor och farfar. Tomten kommer nämligen till alla platser i hela Skåne.

”Jultomten kommer till Skåne”

Andra populära böcker som vi läser just nu är Mössens julafton och boken som fanns i förra årets julklappskalender.

 

 

Till Oskar plockade jag fram pekböcker med jultema. Några av böckerna är tänka att vara roliga att trycka på och känna på, fast Oskar tycker inte att de är särskilt intressanta så vi struntar i att läsa dem. De får ligga till sig något år till, kanske de uppskattas mer nästa jul?

 

På förskolan

I tisdags var jag på barnens förskola under förmiddagen. Jag var där för ett möte med Oskars nätverk. Mötet blev inte riktigt som förväntat. Ingen av Oskars två psykologer från barnhabiliteringen kunde komma, fastän det var de som kallat till mötet. Ansvarig förskolelärare är långtidssjukskriven och var således inte heller med på mötet. Förskolechefen hade också förhinder. De som var där var Oskars resursperson, förskolans specialpedagog och logopeden från barnhabiliteringen. Även om det inte blev den typ av möte som det var tänkt så blev det en trevlig pratstund med fokus på samspel och kommunikation. Vi var alla överens om att även om framstegen som Oskar gjort under höstterminen kanske inte är så stora, så är det ändock framsteg, och det får vi inte glömma. Utvecklingen går i rätt riktning! Han har blivit mer följsam och det är inte lika jobbigt för honom att bryta en rolig aktivitet. Han skärmar inte av sig lika mycket som tidigare utan söker kontakt och närhet hos personer som han känner sig trygg med. Nu sitter Oskar med, eller sitter i varje fall i samma rum, som de andra barnen när de har samling, och han är nöjd med det och söker sig inte bort från situationen. Vi pratade också om att det är viktigt att inte ställa för höga krav på Oskar. Det är okej att t.ex. bara sitta nära med en bil i handen istället för att få honom att köra med bilen. Det är också viktigt att följa Oskars dagsform och dygnsrytm. Det tar t.ex. lång tid för honom att bli pigg efter att han sovit middag. Då vill han bara sitta och mysa i någons knä istället för att leka, vilket förskolepersonalen måste ta hänsyn till, även om de känner att de borde leka/träna med Oskar.

Nästa termin fortsätter vi antagligen med s.k. riktad insats från barnhabiliteringen istället för mångsidiga insatser (intensiv beteende träning) som oftast är den träning som barn i förskoleåldern får. Oskar behöver först och främst hjälp med de grundläggande färdigheterna vid kommunikation, alltså tidig kommunikation, samspel och delaktighet.

Tyvärr så berättade specialpedagogen efter mötet att personalsituationen på förskolan är fortsatt osäker. Ingen vet i dagsläget hur vårterminen kommer att se ut. Det är också osäkert om Oskars resursperson kommer att vara kvar. Kanske måste han byta resursperson, vilket vi så klart inte vill.

Det är kul att se Oskar tillsammans med förskolans specialpedagog. Hon är så otroligt kompetent och fastän Oskar inte träffar henne mer än 1-2 gånger per månad så märks det tydligt att han gillar henne och gärna vill vara nära henne. Hon leker med Oskar på ett sätt som passar honom och jag tror att Oskar känner att hon förstår honom.

Jag och barnen stannade kvar en stund efter mötet och försökte få Oskar till att dekorera ett pepparkakshjärta som de bakat, men det var han inte ett dugg intresserad av. Istället började han att äta av pepparkakan. Selma tog över dekorationsuppdraget och personalen var gulliga och gav Oskar några mindre pepparkakor att äta på. För Oskar blev riktigt arg när han inte fick fortsätta äta på hjärtat som skulle hängas upp på väggen. Jag är väldigt tacksam för att personalen förstår att Oskar inte förstår varför han inte får äta sitt pepparkakshjärta och istället ger honom vanliga pepparkakor. Men samtidigt undrar jag vad alla de andra barnen i gruppen tänker när inte de får några små pepparkakor att äta på. Det är inte lätt när ett barn behöver särbehandlas, varken för personalen eller de andra barnen. Jag är så tacksam för att ingen tycker det är konstigt, inte personalen och otroligt nog inte heller barnen. Jag hoppas att Oskars omgivning fortsätter att vara lika förstående!

 

Det första året

Jag har fått en liten text publicerad i tidningen ”Ögonblick” nr 4 2015; Autism- och Aspergerförbundets tidning.

 

Den 1 december förra året, på sin namnsdag, fick vår då 20 månader gamla son diagnosen autistiskt syndrom. Vårt liv ändrade riktning. Vägarna är nu lite krokigare, lite längre och uppförsbackarna känns ibland lite brantare. Men de små ögonblicken av lycka har blivit så mycket större. Vi ser glädje och hopp i situationer som vi annars knappt hade noterat. Det finns inga självklarheter längre, inga garantier. Men det finns hårt arbete, kämparglöd och sann glädje i både stort och smått.

Jag minns känslan av vanmakt när jag insåg att Oskar har autism. Den första personen att ställa diagnosen var jag, hans egen mamma. Kanske skulle folk tro att jag inte älskar honom som han är, att jag letar fel hos mitt barn. Jag minns 18-månaderskontrollen på BVC, där vi tog upp vår oro och våra aningar. Jag kommer ihåg läkarens uppmaning att se tiden an. Jag kan åter känna frustrationen över att inte omedelbart bli tagen på allvar, att behöva böna och be om vidare utredning. Vi träffade en barnpsykolog via BVC som inte såg några oroväckande avvikelser hos vår son. Det var snarare så att psykologen tyckte att jag överreagerade en smula. Tack och lov fick vi strax därefter träffa en neurolog på barnkliniken som tog oss på största allvar, och konstaterade att våra aningar verkade stämma. Det blev en snabb autismutredning på BUP och knappt tre månader efter BVC-besöket var diagnosen konstaterad.

NPF, Hab, AKK, IBT, LSS, vårdbidrag, tilläggsbelopp, resursperson, melatonin….. Listan med alla nya termer som snabbt hittat sin plats i vårt vardagsvokabulär kan göras lång. Jag kan knappt förstå att mitt ordförråd för bara 12 månader sedan saknade dessa idag så självklara begrepp.

Autismvärlden känns ibland som ett parallellt universum. Det känns som att vi lever ett liv som pågår vid sidan av alla andras liv. Ett liv som ingen kan sätta sig in i om de inte varit där. Ibland skulle jag nästan vilja skrika rakt ut, allt vad jag kan, så att alla i den andra världen stannar upp och kikar in i vår värld en liten stund. För det är en ny värld, mitt i den gamla världen. Även om vi bara har varit här i ett år så har autismvärlden öppnat våra ögon och vi har fått nya referensramar. Vi ser nu med andra ögon på sådant som vi tidigare knappt tittat åt. Min förståelse för personer och familjer med speciella behov har totalt förändrats. Jag känner så starkt för alla dessa kämpar som ingen tycks lägga märke till.

Vi lever efter mottot att livet inte blir sämre p.g.a. autismen, bara annorlunda. Och vi är beredda på att livet kommer bli mycket annorlunda jämfört med vad vi en gång tänkte oss. Men samtidigt som diagnosbeskedet för ett år sedan förändrade hela livet, förändrade det ingenting. För Oskar är fortfarande Oskar, samma goa kille, och det kommer han alltid att vara. Det kan inget i världen ändra på!

Julmys

Vi har haft en skön Luciadag och tredje advent, och vi har fått extra julmysigt här hemma nu när julgranen är på plats. Vår villaförening ordnade glöggmingel och julgransförsäljning vid ”Sommarkjollan”i eftermiddags så vi passade på att gå dit och köpa oss en gran. (Två mot en röstade för en äkta gran, så han i familjen som gärna vill ha en plastgran fick ge med sig i år också. )

 

 

Leksaker

Av en händelse gick jag förbi en liten leksaksaffär när jag var nere på stan igår. I affären fanns en massa pedagogiska leksaker. Jag pratade lite med butiksbiträdet och frågade vad hon rekommenderade till en 2½-åring med en språkförsening. Hon tipsade dels om att köpa en visselpipa för att träna munmotoriken, men visade också en rolig liten leksak som härmar allt man säger. Vi har ju tidigare fått rådet att träna på imitation. Första steget till att få Oskar att börja härma oss är att han upptäcker att andra härmar honom. Den här lilla leksakspingvinen upprepar allt man säger med en gullig ”Kalle-Anka-röst”. Jag hade hoppats att Oskar skulle tycka att den lät så roligt att han skulle göra egna ljud för att få pingvinen till att fortsätta låta. Men än så länge visar Oskar inget som helst intresse för det härmande gosedjuret. Så fort jag ger honom pingvinen kastar han iväg den, precis som med visselpipan. Selma däremot tycker att pingvinen är hur rolig som helst.

Oskars stora intresse just nu är att hoppa studsmatta och samtidigt se på favoritprogrammen på tv. Han spendera nästan all sin vakna tid hemma på studsmattan. När han inte hoppar så sitter eller ligger han på den. Sina leksaker bryr han sig nästan inte alls om. Men i morse så fick han två små nya leksaksbilar i sin julklappskalender som han till  min stora förvåning puttade fart på med handen. Det är första gången någonsin som jag sett honom göra så. Tidigare har han endast undersökt bilarna genom att pilla på hjulen, men nu var det som han faktiskt lekte med dem en kort stund. Han puttade på bilarna några gånger tills de åkte in under soffan och försvann. Han brydde sig dock inte om bilarna när jag plockade fram dem igen. Trots det blev jag ändå otroligt glad över händelsen som jag tolkar som ett framsteg i hans lek och utveckling! Nu vet jag ju att han faktiskt kan.

 

Julfest

Idag har hela familjen varit på Autism- och Aspergerföreningens årliga julfest i Malmö. Det var första gången för vår del, men vi lär säkert var med fler gånger. Det var riktigt trevligt med stort fika-/gottebord, levande musik, dans kring granen, lekar för barnen och en varm och hjärtlig stämning. Att få se och träffa andra familjer i liknande situation betyder mycket.

   Vi bjöds på godsaker i överflöd och efter fikat tog dansen vid. Oskar ville inte vara med och dansa men tyckte det var intressant att titta på.

Tindrande ljusfat

I måndags var jag och julpysslade med mina goa kollegor. Vi avtackade en blivande pensionär med en kreativ kväll på Blomsterskolan i Oxie där vi fick göra ”tindrande ljusfat” och äta och dricka gott tillsammans i den mysiga skolbyggnaden i sekelskiftesmiljö.

  Vi fick binda kransar av granris som vi sedan lade på ett fat. Vi satte ljus i en oasis som vi täckte med mossa och satte mitt i kransen. Vi dekorerade med hyacinter, äpplen, silverkulor m.m. 

 Jag tyckte dock att ljusfatet var lite väl skrymmande och inte riktigt gjorde sig här hemma. Jag hittade ingen bra plats att ställa det på så jag tog bort ljusen och gjorde om det till en dörrkrans istället.

Tuff vecka bakom oss

Förra vecken var riktigt tuff för Oskar, och även för oss föräldrar. På förskolan var all ordinarie personal (fyra personer inklusive Oskars resursperson) sjuka/sjukskrivna samtidigt. Vi kom helt oförberedda på detta till förskolan tidigt på morgonen och då var där endast en för oss helt okänd vikarie. Hon visste inget om Oskar och hans svårigheter och särskilda behov. Oskar behöver trygghet, förutsägbarhet och fasta rutiner på förskolan. Han behöver någon som förstår honom trots att han inte har ett språk ännu. Det är inte acceptabelt att han ska lämnas till en okänd vikarie. Det finns två backup-personer på förskolan som ska rycka in när hans resursperson är borta, men nu var båda sjukskrivna sedan tidigare. Jag kontaktade omedelbart förskolechefen och förskolans specialpedagog, för det måste finnas bättre backup-planer för Oskar när hans resursperson är borta. På förskolans andra avdelning finns ett par personer som tidigare jobbat med Oskar och som känner honom väl. De måste kunna göras tillgängliga för honom när det uppstår personalbrist. Oskars behov av särskilt stöd är så stort att det inte fungerar för honom på förskolan om han inte får det. Han måste ha en person där som känner honom och som kan hans rutiner, någon som vet hur Oskar är och vad han vill, någon som kan tolka hans sätt att kommunicera och föra hans talan. Oskar kan inte bara lämnas vind för våg i barngruppen i tron om att han gör som alla andra barn eller som han blir tillsagd.

Oskars sömn har också ställt till det under förra veckan. Först och främst har han haft väldigt svårt för att somna på kvällarna. Men han har också vaknat på nätterna och varit väldigt ledsen och/eller väldigt pigg. Han har varit vaken flera timmar varje natt. Natten mellan torsdagen och fredagen var han vaken från kl 02 till kl 06. Lägg där till en förkyld mamma så blir det inte så himla bra….

Denna vecka är Oskars resursperson tack och lov tillbaka på förskolan, och även ytterligare en person ur ordinarie personalstyrka. Men personalsituationen är fortfarande oroande och väldigt sårbar med endast två ordinarie. På sömnfronten är det inte heller lika illa denna vecka. Men Oskar har fortfarande väldigt svårt att somna på kvällarna. När klockan passerar 22 så ger vi upp och tar till melatonin som en räddande ängel. Annars hade jag nog gått under av trötthet.